Apoia o Gerador na construção de uma sociedade mais criativa, crítica e participativa. Descobre aqui como.
Numa sala ainda em mudanças, com uma estante à espera de livros atrás de si, está Filomena Mourinho. Agosto é um bom mês para mudanças, a escola onde dá aulas está fechada para férias, como todas as outras. Filomena é professora de inglês do ensino básico e secundário em Serpa, onde vive há praticamente 20 anos. A estante dos seus livros está vazia porque acaba de se mudar para uma casa de «transição» – já que a sua vai estar em obras para «finalmente» adaptar a cozinha às suas «características» e «gosto pela arte culinária». A professora de 49 anos tem acondroplasia, uma das displasias ósseas mais frequentes, que tem como característica física mais visível a baixa estatura.
Até ter casa própria, nunca tinha vivido em casas adaptadas. «Quando vivia com a minha mãe, a casa não estava adaptada a mim. Tínhamos base de chuveiro, a partir de uma altura em que comecei a ser autónoma. Como professora, andei quase 20 anos a mudar de casa, porque só fiquei efetiva há cinco anos, e nunca estavam adaptadas. O que fazia? Andava com banquinhos daqui para ali», partilha.
Os bancos de que Filomena fala são objetos essenciais nas casas das pessoas de estatura baixa. De outra forma, seria muito complicado conseguir chegar à banca da cozinha, ao lavatório da casa de banho ou à estante de livros na sala numa casa que não esteja adaptada. Para grande parte das pessoas com baixa estatura, viver numa casa realmente adaptada, com tudo aquilo de que precisam ao seu alcance começa por ser um sonho. Filomena recorda-se de ter visto, por acaso, um reality show que lhe mostrou que era possível – «até essa altura, eu sabia lá o que era uma casa adaptada», diz entre risos. O comum, desde as suas memórias mais antigas, era ser Filomena a adaptar-se à casa, não a casa a si.
No processo de escolha dos novos móveis para as adaptações que quer fazer, percebeu que ainda existe muito pouca oferta de mobiliário. Nos catálogos que foi vendo, encontrava lavatórios adaptados para pessoas que se deslocam em cadeira de rodas, mas que não eram adequados para pessoas com baixa estatura. De forma oficial, não é fácil encontrar móveis adaptados.
A experiência da professora natural das Caldas da Rainha pode, em muito, ser diferente de João Gonçalo Gonçalves, médico de saúde pública, mas há pontos que se tocam. Também João Gonçalo tem bancos e degraus pela casa, até porque nunca fez «uma alteração estrutural». Viver numa casa que não está adaptada é «um desafio», diz. Aliás, «é um desafio cada vez maior ao longo da vida». Mas apesar de não ter feito mudanças na sua casa, não hesita quando enumera o que a casa ideal teria de ter: um polibã com chuveiro à sua altura, um lavatório também à sua altura, um guarda-roupa e uma cama mais baixos, armários da cozinha também mais baixos, eletrodomésticos ao nível do chão – de preferência com rodas para tornar a limpeza mais simples. Portas com puxadores ajustados à sua altura, interruptores igualmente.
João Gonçalo tem displasia diastrófica e vê o mundo a partir do seu metro de altura. Na rua, inclusive no seu local de trabalho, enfrenta desafios nem sempre muito fáceis de contornar. A cidade em que vive, Coimbra, está desenhada para pessoas quase com o dobro do seu tamanho. O resto do mundo também. É por isso que é tão importante que em casa tudo esteja à sua altura. Nas suas palavras, a casa é um lugar de «diversão, relaxamento e reflexão», assim como «de proteção». «Um espaço de proteção e autonomia.»
No momento de tentar pôr em palavras a sensação que se procura numa casa, Filomena recorre à sua experiência como professora de inglês para distinguir «house» [casa] de «home» [lar] – é a «home» que procura ter. Um lar, mais do que uma casa. «É o local onde sou eu própria, onde estou como sou», diz.
A autonomia é uma das maiores conquistas da vida adulta. É também o que permite a cada pessoa sentir que consegue ser como é em plenitude. No caso das pessoas de estatura baixa, uma casa adaptada pode contribuir para que essa sensação de autonomia chegue – e, consequentemente, para que a autoestima aumente. Quem o diz é Carolina Lemos, que conta que só percebeu isso quando se mudou para casa própria e deixou de ter de pedir às pessoas «para irem buscar isto ou abrir aquilo». «Essa sensação de independência dá uma força muito grande, mesmo. Só percebi mais tarde quão cansativo podia ser, mental e emocionalmente, estar a depender de alguém. Já não ter isso no chip, é muito libertador.» Agora, a investigadora e professora do Instituto de Ciências Abel Salazar (ICBAS), no Porto, sente-se realmente livre e independente.
Para que a sensação de autonomia exista, é importante conseguir ter os móveis e eletrodomésticos principais da casa numa escala adequada. Além disso, pode ser necessário adaptar também outros objetos utilitários que são necessários à vida de todos os dias. Um estendal, por exemplo. A partir da ilha do Pico, nos Açores, Micaela Cardoso, de 36 anos, conta que o marido lhe fez um estendal à altura adequada ao seu 1,45 m de altura e com rodas, para facilmente o poder deslocar – tanto quando o quer guardar, como quando começa a chover e tem de proteger a roupa que estava a secar. Se tudo correr bem, daqui a uns tempos estará a viver a azáfama das mudanças que Filomena vive neste momento em Serpa. Aguarda o resultado do pedido de apoio financeiro que fez para poder, finalmente, fazer algumas adaptações à casa que lhe serão úteis e à sua filha, ambas com baixa estatura devido a uma alteração no gene ACAN.
Até há uns tempos, a estatura de Micaela não era um assunto tão premente, nem mesmo para si própria. Vivia como era, sem pensar muito, a subir e descer bancos. Agora, está cansada de subir e descer «para alcançar armários na parede, o chuveiro, as toalhas no armário, a roupa nos roupeiros».
Todos os dias, por volta das sete da tarde, Fátima Tavares, mais conhecida na sua aldeia em Aveiro por Fatinha, tem de subir dezoito degraus para chegar a casa. Vive no primeiro andar de uma casa que tem um minimercado, do qual é proprietária, no rés-do-chão. Até há uns anos, nunca pensou que teria problema em subi-las dia após dia, mesmo que os médicos a tivessem alertado. Agora, aos 41 anos, as dores já pesam. Há dias mais difíceis do que outros. E quando sobe as escadas para a sua casa, Fatinha não sente apenas a sua dor: sente a do seu filho Simão, de 11, que também tem uma displasia óssea e foi operado recentemente. Por vezes, Simão sobe sentado de costas, degrau a degrau. Fatinha agarra-se ao corrimão e sobe devagar.
Neste momento, a comerciante está a preparar-se para ser operada. Já está a pensar no futuro: «Se vou fazer as operações para pôr as próteses, tenho mesmo de pensar em mudar de vida», diz. Tanto em casa como na mercearia, Fátima está habituada a desenrascar-se. Em casa, também tem um banco na cozinha e outro na casa de banho para conseguir chegar aos lavatórios e armários; no minimercado trepa as prateleiras para repor os produtos em falta. Sabe que não vai poder ser assim para sempre, mas foi um dos mecanismos que arranjou para também não ter de depender de ninguém no trabalho. Há uma frase de Fatinha que podia ter sido dita por qualquer outra pessoa com baixa estatura: «Acho que me adaptei mais à sociedade do que sociedade se adapta a nós.» Se há palavra que Fátima Tavares conhece é «resiliência» – já fazia parte da sua vida muito antes de ter sido um dos conceitos mais mediatizados com a pandemia da covid-19.
Além de todas as necessidades dentro de portas, no momento de comprar ou arrendar uma casa, João Gonçalo diz que é importante avaliar sempre a acessibilidade da mesma. Tem muitos degraus e eventuais obstáculos? A fechadura é alta de mais? É preciso abrir a porta com um código? A experiência da vida em casa não está circunscrita às quatro paredes, começa muito antes.
Na verdade, para uma pessoa com baixa estatura até o transporte de casa para a escola, para o trabalho, ou para qualquer outro sítio, pode ser desafiante. Da sua infância na ilha do Pico, Micaela Cardoso recorda-se de ter de subir as escadas do autocarro escolar de joelhos, porque as suas pernas «não alcançavam os degraus». «Vou levar essa memória comigo para a vida», partilha. Hoje, aos 36 anos, se tiver de levar a filha de 6 à escola, fá-lo no seu carro. Para quem, como Micaela, não vive num grande centro urbano, os desafios dos transportes públicos prendem-se não só com a falta de acessibilidade que por vezes apresentam – um degrau alto de mais e a inexistência de uma rampa –, mas também pela fraca rede de transportes. Há sítios em que só passa um autocarro de manhã e outro à noite.
Não foi num autocarro, mas num comboio que Júlio Cardoso, natural da Serra da Estrela, teve um episódio que, para si, chega a ser caricato. Júlio tem uma displasia espondiloepifisária congénita e desloca-se desde os 16 anos com muletas. Um dia, ao tentar entrar no comboio, uma das suas muletas caiu na linha. Aconteceu quando se tentava agarrar ao corrimão, já que o degrau do comboio estava muito distante da plataforma. Conta a história com humor, mas não esquece. É mais uma das pessoas que se habituou a adaptar-se ao mundo à sua volta e a tentar sair por cima quando alguma coisa não corria tão bem. «Eu é que me adaptei à casa, adaptei-me à rua, adaptei-me a tudo.»
Assim que saem de casa, as pessoas de estatura baixa encontram obstáculos que reforçam constantemente que o espaço público não está adaptado à sua altura. Carolina Lemos raramente consegue encontrar caixas de multibanco a que consiga chegar, Micaela raramente consegue assinar documentos em instituições com balcões mais altos, Filomena gosta de sair à noite para dançar, mas confessa que, por vezes, pode ser um pouco sufocante. A professora de Serpa diz que para que uma pessoa de estatura média compreenda como é viver com baixa estatura, pode experimentar ver o mundo de joelhos. A experiência não é a mesma, mas a perspetiva pode ajudá-la a tentar entender o mundo como ainda não o conhece.
Quando era mais nova, Filomena Mourinho lembra-se de ir visitar pessoas amigas que viviam em apartamentos nos últimos andares do prédio e de não conseguir clicar no botão do andar para onde que queria ir. Clicava no 5.º andar e subia o resto pelas escadas. É também sobre isto que fala quando diz que se adaptou sempre ao mundo lá fora e não esperou que o mundo se adaptasse a si.
Para realizar uma série de tarefas da vida adulta, é muitas vezes necessário ter uma altura «padrão». Para pessoas com baixa estatura, numa ida ao supermercado, o carrinho das compras é alto de mais; numa ida a uma casa de banho pública, o lavatório é alto de mais; numa ida a uma loja, o balcão é alto de mais. «Até naquelas casas de banho para pessoas com deficiência, a sanita está muito elevada e o lavatório também», aponta Filomena. Carolina já teve de usar o lavatório das crianças – foi «chato», sempre que aconteceu. Sobretudo porque as pessoas de estatura baixa são muitas vezes «infantilizadas» devido à sua altura. Durante a pandemia, quando tinha de andar de máscara, Carolina foi várias vezes confundida com uma criança. Mas faz tempo que não é uma criança; é uma mulher adulta.
Até pensar em fazer férias ou passar um fim de semana fora implica ter de abdicar do conforto para ficar num hotel ou apartamento que não esteja adaptado, ou fazer uma seleção criteriosa até chegar ao lugar ideal – que nem sempre é a opção mais em conta.
João Gonçalves acredita que o ideal seria existir «um ambiente universal»: «acessível a todos, que não tivesse de ser adaptado». Também nessa linha de pensamento, uma coisa que Júlio não compreende é porque é que as escadas são o acesso universal, e não a rampa. Porque é que não se pensa nisso no momento de projetar um edifício? É nesta noção de universalidade que João Gonçalo acredita.
Tal como nem todas as pessoas de estatura média têm a possibilidade de ter casa própria e de a adaptar aos seus interesses e necessidades, o mesmo acontece com as pessoas de estatura baixa. Para uma pessoa com baixa estatura pensar em fazer adaptações à casa, precisa de ter autorização para o fazer – o que, grande parte das vezes, é sinónimo de ter casa própria –, e precisa também de ter uma base financeira que lhe permita fazer esse investimento.
“Filomena Mourinho fez uma poupança para o conseguir fazer. Vive há 18 anos na mesma casa, com exceção dos períodos em que teve de mudar-se temporariamente por causa da sua profissão, e sempre se deu bem com bancos e escadotes. Dentro do possível. Faz exercício físico para «as articulações e os músculos estarem mais ou menos equilibrados», mas começa a ser difícil. «Tenho medo de cair e de me magoar». As adaptações que está a planear fazer vão trazer-lhe mais qualidade de vida. O mesmo acontecerá com Micaela Cardoso, caso o seu pedido de apoio seja aprovado.
No caso da habitação, pode permitir o acesso a um crédito com bonificação de juros. Conforme previsto na Lei n.º 64/2014, as pessoas portadoras de deficiência com grau de incapacidade igual ou superior a 60 % são elegíveis. Segundo o Banco de Portugal, «as instituições não estão obrigadas a conceder crédito ao abrigo deste regime especial», no entanto «o cliente tem direito à conversão do seu empréstimo quando a aquisição do grau de incapacidade igual ou superior a 60 % for posterior à celebração do contrato de crédito à habitação».
Durante grande parte da sua vida adulta, Fátima Tavares não achou que fosse precisar de pedir um Atestado de Incapacidade Multiuso. Nunca usufruiu «de nenhum tipo de ajuda» porque também achava que não precisava. Aos 41 anos, começa a perceber que talvez seja diferente do que imaginava.
Até maio de 2015, algumas informações sobre os direitos das pessoas com displasia óssea estavam dispersas. Ainda que a comunicação social possa ter falado sobre o então novo regime de crédito de habitação para pessoas com deficiência, nem todas as pessoas sabiam como ter acesso. Foi quando Inês Alves tomou a decisão de criar a ANDO – Associação Nacional de Displasias Ósseas os primeiros passos foram no sentido de agregar e difundir informação e aproximar as pessoas com displasia óssea e famílias. A decisão de criar a ANDO surgiu quando em outubro de 2014 quando conheceu Sérgio Sousa, geneticista clínico especialista em displasias ósseas, e ambos viram necessidades a colmatar, principalmente ao nível social e clínico, e que as suas ações seriam complementares. Quando Inês Alves teve a sua segunda filha em 2012, que nasceu com acondroplasia, rapidamente foi confrontada com a reduzida informação disponível em Português e um profundo desconhecimento sobre a displasia óssea da sua filha por parte dos profissionais de saúde. E travou diversas dificuldades para que os apoios sociais a que a sua filha tinha direito pela sua condição rara fossem atribuídos.
«Existem vários apoios, mas é preciso procurar bem e o acesso a muitos deles é dificultado pela burocracia. O pedido de produtos de apoio, que incluem algumas adaptações, requerem preenchimento de vários formulários e solicitação de três orçamentos. E muitas pessoas não têm disponibilidade ou capacidade para estas solicitações», conta Inês. Outra das falhas que aponta é a inconsistência na avaliação do grau de incapacidade pelas juntas médicas em que pessoas com a mesma displasia, idades e estado físico semelhante, mas residentes em diferentes zonas do país, lhe são atribuídas percentagens por vezes muito distintas.
E embora Inês Alves tenha visto que as associações que existiam noutros países se dedicavam a uma displasia específica, sendo a acondroplasia a mais comum, mas não se revia nesse tipo de decisão. «Nesses casos, todas as outras pessoas com uma displasia são “os outros”. Há associações que se designam “acondroplasia e outras displasias”. Mas nunca quis que pessoa alguma, e que já tivesse uma condição óssea rara, fosse ainda parte d’“os outros”», diz Inês Alves. É por isso e muito mais que as áreas de atuação da ANDO são tão diversas. Inês, cuja formação base é em medicina veterinária, acabou por decidir dedicar-se a 100% à associação. Organizam encontros nacionais, palestras e congressos, visitam escolas, produzem conhecimento na área das displasias ósseas e criam comunidade. Trabalham primeiro para dentro, depois para fora. Num grupo de Whatsapp do qual Filomena, Fátima, João, Carolina, Júlio e Micaela fazem parte vão discutindo alguns assuntos em tertúlias mensais, e partilhando informação.
No caso de Carolina, o contributo para a associação vai além da sua experiência pessoal. A investigadora do ICBAS quis seguir estudos em biologia e especializar-se em genética para «perceber melhor» a sua condição. Acabou por se concentrar nas doenças neurológicas «porque foi o que estava acessível no momento», mas continua com muita vontade de produzir conhecimento sobre displasias ósseas. Na ANDO, integra o conselho científico. Quer permitir que seja possível que as pessoas com estas condições raras se possam conhecer melhor. É esse o primeiro passo, olhar para dentro.
Inês Alves quer que a ANDO traga novas referências à comunidade de pessoas com displasia óssea. «Há muitas histórias em que as pessoas com uma displasia estão a fazer de personagem cómica», realça. «Queremos criar aqui um conjunto grande de informação que seja positiva e de valor para as pessoas e para a sociedade para conseguirmos ter este interesse para que as pessoas sejam vistas por elas próprias, pelas suas capacidades humanas, cognitivas, sociais e não pela sua diferença física». Carolina recorda-se de uma mãe que, depois de a ouvir falar sobre o seu percurso num dos encontros organizados pela ANDO, comentou que «ficava muito mais sossegada». «Isso é muito bom.»
Peter Saunders, sociólogo britânico e professor da Universidade de Sussex, acredita que a casa é um lugar de controlo pessoal que permite que as pessoas construam a sua própria imagem. Uma casa adaptada permite que essa construção da imagem, e até da autoestima, aconteça de forma mais positiva para pessoas com baixa estatura. Se na rua quase todos os sítios estão desenhados para pessoas de estatura média, a casa passa a ocupar um lugar (ainda mais) central.
«Seria facilitador que, para lá da prescrição de produtos de apoio, houvesse prescrição de adaptações em casa, no local de trabalho ou na escola, por médicos de reabilitação física ou reumatologistas, por exemplo. Numa verdadeira ação complementar entre ministérios da saúde, do trabalho, solidariedade e segurança social e da educação», consider Inês Alves.
Seria também importante pensar no acesso ao trabalho. Inês conta que já teve «várias conversas com pessoas que expuseram claramente a dificuldade de serem valorizados pelo seu currículo» no mundo do trabalho. Quando iam à entrevista, «o lugar já estava ocupado». «Continua a haver uma desvalorização da pessoa perante a sua diferença física», diz a fundadora da ANDO. Júlio Cardoso tem sentido isso na pele. Depois de tirar o curso de contabilidade e auxiliar administrativo, chegou a estagiar em algumas empresas, mas nunca arranjou um emprego. «Eles não queriam uma pessoa para a qual tivessem de adaptar o escritório todo sem saber se podia lá ficar ou não», justifica. Já durante os estágios, era difícil, para si, chegar às prateleiras mais altas, mas pedia a colegas para o ajudarem. E Júlio acredita que esse é um grande fator de exclusão no momento de procurar trabalho, ao chegar a um lugar onde não o conhecem nem percebem bem a sua condição.
Um dia de que João não costumava gostar era o primeiro dia de aulas. «As que já me conheciam, era tranquilo, eu estava à vontade. As que não me conheciam, eu sabia que iam muitas vezes aproximar-se e perguntar quem era eu. Depois habituam-se e é tudo normal», partilha. É por isso que acredita que o convívio com outras pessoas é fundamental . Até para acabar com o preconceito. Há lugares onde se veem poucas pessoas com displasia óssea na rua – Filomena é a única com acondroplasia em Serpa. Também por isso, João consegue entender que nem sempre seja entendido: «Temos uma sociedade na qual nada está adaptado para nós, é um mundo completamente virado para a pessoa de estatura média. A partir daí, as pessoas não estão preparadas para encarar outras realidades. Sempre viveram num mundo em que tudo está virado para eles e não para os outros.» É como se os problemas não existissem quando não existe alguém para os enumerar e falar na primeira pessoa.
Na verdade, sempre existiu. Talvez agora o volume esteja mais alto. De cada vez que se reúnem em momentos facilitados pela ANDO e partilham experiências e ideias de adaptação nas suas casas, ou debatem como viver num mundo com um desenho universal, não o fazem apenas por si. Fazem-nos pelos filhos com displasia óssea, pelos amigos mais novos, mas também por aqueles que não conhecem. Querem que seja mais fácil para as futuras gerações de adultos.
«Entre nós, pessoas com baixa estatura, também há um trabalho essencial connosco próprios. De autoconhecimento, de fortalecimento pessoal, de empoderamento, de crescimento a nível pessoal e profissional. E acho que é importante irmos educando as crianças que nascem com baixa estatura – e, no fundo, todas as crianças – para que cada um dê o melhor que consegue. O melhor de cada um é diferente de um para o outro. Dotar cada um de nós com as suas melhores capacidades, elevá-las ao máximo, para que possamos ter profissões e carreiras que nos permitam viver condignamente. Isso é essencial. Quando essa mudança se operar em nós e, ao mesmo tempo, no resto da sociedade, fica tudo muito mais universal», diz Filomena Mourinho.
