“Posso falar da casa?”, pergunta Chico Zé à irmã. A ânsia para que sexta-feira chegue começa logo no início da semana. Sexta-feira é o dia preferido de Chico. O passar da semana é marcado pelo seu calendário pessoal de cor vermelha. Cada dia tem bocadinhos de velcro onde se prendem papéis com imagens das atividades que tem de desenvolver ao longo da semana. À medida que os dias passam, os papelinhos vão desaparecendo.
É sexta-feira. O calendário está vazio. É hora de ir para casa.
Em casa, a primeira coisa que Chico faz depois de acordar é pôr a mesa do pequeno-almoço. “É o meu super-mordomo. Põe a mesa muito bem posta”, brinca a irmã, Maria Paula. Depois da mesa posta, Chico Zé vai tomar banho e, em seguida, veste-se sozinho. Tem o cuidado de arrumar meticulosamente as toalhas da casa de banho, assim como fazer a cama e arrumar o seu quarto. “Depois senta-se à espera de tomar o pequeno-almoço comigo”, conta Maria Paula. O pequeno-almoço de Chico Zé tem de ser sempre o mesmo: pão com marmelada. Caso não haja marmelada, ele é capaz de condescender, mas sempre relutante. “Aos fins de semana quer sempre os mesmos tipos de alimentos - como se tivesse o menu feito. Ao almoço de domingo quer sempre pizza”, explica a irmã. Chico Zé não gosta de imprevisibilidades.
Para além de adorar o seu calendário vermelho, Chico é um colecionador nato. No seu quarto, “uma espécie de caverna do Ali Babá”, guarda todas as suas miniaturas de aviões e de helicópteros. “Tem uma coleção bastante grande e, extraordinariamente, partilha-a com os meus netos”, conta Maria Paula, lamentando o facto de os brinquedos não estarem tão intactos como desejava. O mês do pirilampo mágico aproxima-se a passos largos e Chico conta os dias que ainda têm de passar até ter o bonequinho nas suas mãos. “Ele agora está absolutamente vidrado e tenho que me virar para lhe ir comprar um”, lamenta a irmã, em tom brincalhão. Apesar de Chico passar o fim de semana em casa, longe do seu querido calendário, nunca deixa para trás a sua fixação com a passagem do tempo. O calendário lá fica, na sua segunda casa, à espera que domingo acabe e que a semana retome para contabilizar as tarefas que há para fazer. “Associo-o muito aos calendários. Se há um feriado, ele sabe que há um feriado e sabe os aniversários da família”, aponta Maria Paula.
Nem mesmo as coleções desviam a atenção de Chico da rotina e do que há para fazer. Disciplinado como sempre foi, nem as suas limitações o impediam de ajudar a irmã no que fosse preciso. Maria Paula estudou advocacia, mas foi à Administração Pública que se dedicou e onde evoluiu profissionalmente, chegando a trabalhar no Gabinete Ministerial. “Nessa altura ficava muitas vezes lá depois da hora e o Chico Zé ia a casa todos os dias. A todas as pessoas que entravam no meu gabinete e com quem ele se cruzava, perguntava: ‘É o senhor ministro?’ Várias pessoas no ministério ficaram a conhecer o meu irmão e ninguém reagiu mal”, afirma.
Agora, com 76 anos, Maria Paula já há muito se reformou. No entanto, ficar parada nunca foi uma opção. Este será o último dos muitos anos como dirigente da APPDA-Lisboa, a Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo.
Chico Zé, com 61 anos, é um dos residentes da APPDA-Lisboa, com o nível 3 da Perturbação do Espectro Autista.
A associação surgiu em 1971, em Lisboa, com a designação Associação Portuguesa para Proteção às Crianças Autistas e, posteriormente, deu origem a outras espalhadas pelo país - como a APPDA-Norte e a APPDA-Açores. O pai de Maria Paula e Chico Zé juntou-se a outras famílias com autistas para criar um espaço seguro e adequado às necessidades que a condição implica. Maria Paula tinha 25 anos e tinha terminado o curso de Direito há pouco tempo. Com os seus pais na direção, a irmã de Chico Zé, que trabalhava na Administração Pública, trabalhou voluntariamente na associação na função de secretária. O irmão juntou-se à associação com 11 anos. “Ele encontrou assim quem o tratasse bem e quem o compreendesse”, explica Maria Paula, dizendo ainda que “nós (associação) nascemos para apoiar pessoas com autismo, para lhes dar o melhor apoio possível - em termos do seu bem estar, do seu desenvolvimento - e para apoiarmos também as famílias”.
Para além do lar residencial, onde Chico passa a sua semana juntamente com outros autistas mais dependentes, a associação alberga também um centro de atividades, oferecendo oficinas de culinária, de comunicação e de tecelagem, bem como de hortofloricultura, de expressão musical e ainda de educação física. Também possui um estabelecimento de educação especial, funcionando como escola para as crianças autistas que não se tenham adaptado ao regime de ensino convencional. A APPDA também pensou nisso, por isso também desenvolve um projeto de inclusão, para que as crianças com necessidades especiais se sintam apoiadas nas escolas tradicionais, bem como para desmistificar às restantes crianças o que é, afinal, esta perturbação.Entre as várias facetas da associação, está também o auxílio no diagnóstico e acompanhamento médico do autismo. Esta é uma vantagem da qual Chico Zé e a sua família não chegaram a beneficiar.
Os traços autistas de Chico Zé não se notaram logo à nascença. “Ele era uma criança aparentemente normal. Fazia tudo o que era expectável, que outra qualquer criança fizesse: falava normalmente, socializava razoavelmente bem, ia para o colo de toda a gente e não tinha problemas com isso. Era uma criança espetacular. Na família era o benjamin de todos”, explica Maria Paula. No entanto, o autismo bateu à porta desta família tinha Chico Zé 2 ou 3 anos. “Ele sofreu uma grande regressão”, conta.
Na época, a irmã estudava num colégio interno, o Instituto de Odivelas, só estando com o irmão aos fins de semana e nas férias. Já o pai era militar e tinha de se ausentar várias vezes em comissões externas. O afastamento da família, ainda que meramente geográfico, teve em Chico Zé efeitos incessantes. “Foi um corte brusco. A partir daí o Chico teve um encadeamento de circunstâncias traumáticas: nessa altura teve escarlatina, sarampo e teve de ser também operado às amígdalas. O que é certo é que depois disto, ele fechou-se sobre si próprio. Começou com estereotipias verbais e corporais. Brincava sozinho, fazia filas intermináveis de objetos… Passou a ter uma postura completamente diferente. Ainda por cima, como o meu pai não estava presente, isto recaiu tudo sobre a minha mãe”, recorda.
Começaram por consultar alguns especialistas, porém, por azar, depararam-se com um psicólogo clínico e pedagogo que, feito um juiz perante um crime, apontou uma culpada: a mãe de Chico Zé. O médico era adepto da teoria da mãe-frigorífico: uma teoria que entendia o autismo como resultado de uma pura rejeição, consciente ou inconsciente, do filho pela mãe. “Era uma corrente que atribuía o autismo a uma má relação entre mãe e filho. Uma relação onde a afetividade estaria ausente - o que não era de todo o caso”, explica Maria Paula. Era como se a cura de Chico Zé dependesse inteiramente da mãe. Este diagnóstico teve consequências devastadoras para todos.
Como se as dificuldades não bastassem, naquela época, em Portugal, ainda se verificava um elevado nível de preconceito para com as pessoas com esta condição. “O autismo na época era associado a crianças muito mal comportadas. Eram vistas como crianças que só gritavam, que não se calavam, que estavam sempre a correr de um lado para o outro, que não eram capazes de estar sentadas à mesa, que atiravam coisas para o chão, que causavam disrupção em todo o lado. Crianças que eram supostamente mal educadas, e que os pais não conseguiam controlar de forma alguma”, esclarece Maria Paula. Perante estas complicações, o pai regressou e juntos foram consultando outros médicos. Descobriram, então, o que era realmente o autismo.
“Fundamentalmente, a pessoa com autismo é uma pessoa que vê o mundo de maneira diferente do que eu vejo e que muitas vezes reage perante os mesmos factos de maneira diferente. É uma pessoa que tem uma dificuldade acrescida para compreender as circunstâncias a que é posto na vida”, disse a dirigente da APPDA. O autismo consegue ser uma infância que se prolonga para o resto da vida. Não impede ninguém de crescer, mas deixa transparecer mais facilmente, as pequenas manias que cada um de nós conserva desde tenra idade. “Têm algumas características de criança que guardam para sempre… Nós também, só disfarçamos melhor, eles não disfarçam.”, clarifica. Mas, mesmo perante esta ingenuidade, ao contrário do que a sociedade parece querer perpetuar, as pessoas com autismo também evoluem, ainda que dentro de limites neles próprios definidos. “Não são bonequinhos imutáveis”, afirma Maria Paula.
Mesmo com os impedimentos que o autismo lhe poderia causar, Chico Zé sempre teve muita habilidade manual e uma boa capacidade de aprendizagem. “Chegou a aprender a ler e a escrever, ainda que muito rudimentarmente”, recorda a irmã. Contudo, a partir dos 12 anos “teve vários problemas do foro neurológico, que lhe afetaram muito o desenvolvimento: teve as pernas a divergir e por isso teve de usar uns aparelhos durante a noite, que eram uma tortura, coitado. Mas conseguiu corrigir esse problema. O pior foi quando ele começou a ver mal…”, lamenta.
Viria a ser detectado que Chico Zé teria uma degenerescência congénita da córnea em ambos os olhos, que se ia agravando - cientificamente apelidada de queratocone bilateral . “A nossa córnea é esférica e convexa e a dele tendia a ficar cónica. Portanto, o campo de visão dele ia ficando cada vez mais reduzido. Via muito mal e chegou praticamente a ficar cego até aos 30 anos de idade”, revela angustiada a irmã. A solução seria realizar um transplante de córnea - o que não era muito comum em Portugal.
Adicionado a este fator, os momentos de instabilidade derivados do autismo levavam a que os médicos ficassem receosos por não saberem o que esperar de um pós operatório. Assim, o autismo ia afastando Chico do topo da lista de cirurgias. Estavam perante uma espera que se mostrava mais infinita que as filas de objetos que Chico fazia em criança. Conseguiram, só muito mais tarde, fazer a cirurgia num hospital privado. Tudo correu relativamente bem. “Ele nunca tentou arrancar nada, submeteu-se lindamente”, revela. No acordar da cirurgia, além da companhia indispensável da irmã, Chico tinha consigo dois dos seus aviões de coleção preferidos. “Eu meti-lhe um em cada mão, então quando ele acordou tinha um objeto querido perto de si”, conta, divertida, Maria Paula.
Hoje, Chico Zé já é capaz de ver.
Maria Paula recorda o momento que, para si, simbolizou esta vitória. Quando passavam uma temporada no Alentejo - como fazem regularmente - Chico, por não ver, ficava muito tempo dentro de casa e só saía para o campo e para junto dos animais quando acompanhado. “Depois dessa operação houve um dia em que estávamos lá os dois, eu estava a trabalhar e ele não parava de me interromper. Eu disse ‘Oh Chico Zé, vai dar uma volta!’ e não é que ele, como autista, me tomou literalmente, pôs o seu boné e foi dar uma volta sozinho?!”, conta, alegremente, Maria Paula. Assim, percebeu que o irmão tinha retomado alguma da sua autonomia. Havia esperança. “Veio todo contente a dizer ‘Vi os patos, vi a água, vi tudo…’ Isso foi um deslumbramento! A cirurgia valeu todo o esforço físico e emocional.”
A maior parte da convivência com Chico Zé é pautada por momentos engraçados e imprevisíveis. No entanto, também já enfrentou algumas fases emocionalmente difíceis.
“Ele tem algumas angústias interiores, que nem consegue bem explicar. E devido a isso partia por vezes para auto e hétero agressão”, clarifica a irmã. “Foi uma fase muito difícil. Morreram o pai, o tio e a mãe. Ele sentiu realmente que três pessoas com as quais tinha uma relação tinham desaparecido mesmo da sua vida. Tudo aquilo foi muito seguido e causou-lhe uma grande angústia. Ele percebe que há morte mas não gosta nada de ver desaparecer as pessoas. E fica extremamente preocupado. Por exemplo, eu não posso dizer que me dói um dedo ou que me dói a cabeça - ele pergunta logo ‘a mana não está doente? a mana não vai morrer?’. Tem medo. Sente e tem consciência de que as pessoas morrem e desaparecem para sempre da sua convivência. Às vezes faz até quase como um rol dos falecidos: ‘já não está cá este, já não está cá aquele…’”, ilustra Maria Paula. "Então, principalmente depois da morte do pai, ele agredia com facilidade todas as pessoas. Respondia com violência. De vez em quando havia gatilhos: se o chamassem para fazer alguma coisa que não lhe apetecia fazer, por exemplo”, descreve.
Depois de os pais falecerem, Maria Paula assumiu o papel de tutora legal do irmão. “Com certeza que tomarmos a responsabilidade por outra pessoa não é uma decisão que tomemos de ânimo leve… no meu caso e do Chico foi natural. Eu era o único membro jovem da família e fiquei eu como tutora. Hoje em dia o pró-tutor do meu irmão é o meu filho. Para nós é natural.” Para além de Chico Zé - que é família - há aqueles que, não o sendo inicialmente, mais tarde se tornam. Maria Paula, assim como outras pessoas da associação já assumiram a representação legal de outros utentes que não têm quem os apoie. “No dia da família deram-me duas fotografias: uma com a minha família biológica, digamos, e outra com a minha família - os meus filhos - APPDA”, diz, com orgulho.
Maria Paula tem noção do quão importante é o apoio e a atenção para quem tem autismo e Chico Zé parece com ela concordar. Apesar de a maioria do seu tempo ser passado entre as paredes coloridas da associação, os momentos que mais colocam um sorriso no rosto de Chico são aqueles passados com a sua família de sangue. Quando era mais novo, as férias eram sempre passadas na Serra de Montejunto, no Cadaval, alternando entre o campo e a praia. “Na praia (embora fugisse) era capaz de estar um bocadinho a brincar com o balde e com a pá e a mexer na areia. Tinha de se ter cuidado para que não se enchesse completamente de areia ou não levasse as mãos à boca, porque não tem tanta noção”, revela a irmã.
No entanto, as melhores memórias de Chico Zé incluem sempre animais. “Tenho fotografias dele a andar de burro e ele ainda se lembra hoje de todas essas vivências”, conta Maria Paula. Para Chico, qualquer animal é merecedor da sua máxima atenção. A irmã relembra, com uma gargalhada, o dia do seu casamento. “O Chico Zé adora animais e adora ir para o pé deles. O meu casamento decorreu numa quinta que tinha umas pocilgas e, a meio da cerimónia, o Chico Zé soltou os porcos. Depois ficou toda a gente a correr atrás deles”, exclama. Hoje em dia, as férias são passadas no Alentejo, em Montemor-o-Novo. “É o 'ai-jesus' do Chico, onde ele está muito bem”, afirma a irmã. A calmaria do campo é contagiante para Chico e, quando isso se altera, também o seu estado de espírito é perturbado. “Aqui há um ano houve uma festa com muitas pessoas e isso perturbou-o um bocado e ele perdeu-se no sítio onde estava. Meteu-se por uma outra estrada de campo. Durante umas horas não soubemos dele… Foi uma empregada nossa que ia a regressar a casa de carro e o encontrou já quase ao pé da estrada de alcatrão”, relembra.
Maria Paula refere aquilo que mais gosta de fazer com o irmão: ir para o Alentejo. “Vamos dar um passeio, uma volta grande, vamos ver os animais e ele vai identificando-os”, conta. A típica festinha aos borregos, aos burros e aos cães que vão encontrando pelo caminho também não pode faltar. Por vezes, Chico vai também dar um mergulho juntamente com os sobrinhos-netos.
Maria Paula explica que Chico Zé está perfeitamente integrado na sua família e que mesmo os sobrinhos-netos convivem com ele naturalmente. Para eles, ter um tio autista nunca foi um problema. “Eles acham-lhe muita graça. Quando ele faz coisas que eles não esperavam exclamam ‘Ah, ele é capaz!’ e quando não o é eles gostam de o ajudar”. Pode nem sempre ser fácil, mas mesmo os mais novos convivem com o tio e vão compreendendo as suas capacidades e as suas limitações.
“Tenho a certeza de que ele vai ser sempre feliz” é o que diz Maria Paula relativamente ao futuro do irmão. Já Chico Zé, espera apenas que todos os seus dias sejam sextas-feiras. A semana passa e faz questão de se dirigir várias vezes até àquela sua sala tão especial: a do calendário. O seu não é o único exposto, mas é o único vermelho dentro do arco-íris que decora a sala. É também o único capaz de o levar a casa.
Quando nos conheceu, perguntou à irmã: “Posso falar da casa?” e Maria Paula autorizou. Depois de fazer a mesma pergunta à irmã vezes e vezes sem conta, finalmente respondeu com felicidade: “Vou para casa sexta-feira."
