E se agora fossemos estrangeiros no nosso próprio país? Ter afasia é quase isso. A causa principal desta condição crónica é um acidente vascular cerebral, ou AVC. Pode também ser um traumatismo cranioencefálico, herpes no cérebro, ou ser degenerativo. Existem múltiplas causas. O que importa é perceber que pode acontecer em qualquer idade, a qualquer pessoa.  Quem sofre uma lesão nas áreas do cérebro que processam o código linguístico – quem tem afasia - pode deixar mesmo de falar e compreender o que lhe dizem. A pessoa com afasia poderá ter dificuldade em se expressar quando fala, em compreender o que outros dizem e/ou em ler e escrever. A afasia poderá ainda dificultar a capacidade da pessoa para compreender e/ou usar os gestos. A afasia não afeta a inteligência, mas mascara as competências de quem a apresenta, afetando o seu funcionamento em todos os relacionamentos, papéis e atividades da vida, influenciando assim a sua inclusão e conexão social, o acesso a informações e serviços, a igualdade de direitos e o seu bem-estar na família, na comunidade e na cultura. Por isso, cerca de 76 % das pessoas com afasia crónica sofrem de depressão, o que leva a que o processo de reabilitação seja moroso e dificultado.

Depois do ator Bruce Willis ser diagnosticado com Afasia Progressiva Primária – “que provém de patologias neurológicas que apresentam uma degeneração maioritariamente focada nos sistemas cerebrais que controlam a linguagem” – e suspender a sua carreira, o mundo virou a sua atenção para esta condição. Mas será que, atualmente, existe uma resposta adequada, não só do sistema de saúde português, mas de toda uma sociedade, a quem tem afasia?

O Instituto Português da Afasia (IPA), criado em 2015, pela terapeuta da fala e atual líder do projeto, Paula Valente, nasceu para trazer para Portugal abordagens terapêuticas inovadoras que permitem minimizar o impacto psicossocial da afasia, trazendo a pessoa com afasia para o centro da tomada de decisões e na construção das soluções.

Em entrevista ao Gerador, Paula Valente explicou o que é a afasia e o papel do IPA na recuperação. Falou ainda sobre a atual resposta do sistema português e como podemos ajudar, de alguma forma, nesta integração – “Se eu tenho um problema de comunicação, o problema não é só meu, é nosso, se eu tenho as minhas ferramentas, tu tens de ter as tuas e, juntos, vamos conseguir comunicar”.

Gerador (G.) – Para quem ouve este nome pela primeira vez, o que é afasia?

Paula Valente (P.V) – A afasia é o nome que se dá a uma sequela provocada por uma lesão no cérebro, especificamente nas áreas que processam o código linguístico. Isto quer dizer que a pessoa ao ter lesão nessas áreas, deixa de conseguir processar, codificar e descodificar a língua portuguesa, neste caso, e faz com que tenha dificuldade em dizer o que pensa e sabe. As palavras podem sair trocadas, podem nem sequer sair, podem sair palavras que não existem, pode querer dizer uma coisa e dizer outra, palavras com erros, ou palavras incompletas, por exemplo. Podem nem sequer conseguir fazer frases e falar quase que telegraficamente, ou não falar nada, ou falar uma palavra só. Há pessoas que falam só uma palavra repetidamente tipo “zero, zero, zero” ou “coisa, coisa, coisa”. Portanto, ficam impedidas de se expressar e também de compreender. O paralelismo mais fácil para quem não percebe nada disto é quando uma pessoa emigra, quando viaja para um país e não domina a língua desse país. Portanto, imagine se eu agora viajasse para a China… eu não domino o mandarim. E, portanto, se os chineses falassem para mim, eu não iria compreender o que eles dizem, o meu cérebro não ia processar aquele código porque não está preparado para isso. Então eu não iria compreender o mandarim, não iria compreender o que eu estão a dizer, apesar de saber o que é que são as coisas. Ou seja, eu não perdi o conhecimento das coisas, só não sei o nome delas na língua. No dia a dia, em português, eu falo para as pessoas em português “olha, chega me este prato” ou “vai buscar esta coisa”, e a pessoa não processa aquele código. As palavras deixam de ser familiares.

Existem diferentes tipos de afasia, ou seja, dependendo da localização e da extensão da lesão, porque a lesão pode afetar mais áreas ou menos áreas, as afasias variam, as dificuldades variam. Há pessoas que têm dificuldades em tudo. Costumamos dizer que existe quase uma afasia por cada pessoa, porque, na realidade, os cérebros também são todos diferentes.

G. – E o que é que pode levar a que isto aconteça?

P.V – A afasia é provocada sobretudo por um acidente vascular cerebral (AVC) e, portanto, a principal causa é uma lesão súbita. Ou seja, a pessoa está bem e daqui a 2 segundos deixa de falar ou fica calado, fica com a perna sem mexer, o braço sem mexer. Se existe uma perda súbita, é algo que é diagnosticado no momento em que a pessoa entra no hospital. Ou seja, ela entra e no momento percebe-se que teve um AVC e que a sequela é afasia. Não há uma evolução ou perda drásticas. Depois existem os traumatismos cranioencefálicos em que, por exemplo, uma pessoa que vai num acidente de carro tenha um acidente de carro, bateu com a cabeça e fica com uma lesão súbita também naquela zona do cérebro. Portanto, perde de um momento para o outro aquela competência linguística. Depois temos os tumores cerebrais, temos as infeções cerebrais de pessoas que têm herpes e que afetam o cérebro e tudo mais. E depois existem as doenças degenerativas e aí sim, nessas doenças degenerativas, o problema vai surgindo com o tempo. Podem começar a surgir dificuldades de fala, de memória, de compreensão, de forma muito insidiosa, muito lenta e que deixam as pessoas mais confusas. No princípio, elas, e quem está à volta delas, pensam que é cansaço, stresse, a idade… Quando a causa é degenerativa, progressiva, quer dizer que as células daquelas áreas cerebrais estão a morrer aos poucos e, com o passar do tempo, a pessoa vai perdendo competências e, sim, nesses casos, pode haver dificuldade em diagnosticar, porque a pessoa pode nem procurar ajuda no início pelos motivos que já mencionei. E às vezes não se chega assim facilmente ao diagnóstico de afasia progressiva, as vezes confundem-se com algum tipo de demência, alzheimer, por exemplo.  E isso é um problema que nós temos destas nestas doenças degenerativas, ou seja, as afasias progressivas primárias são o que são doenças degenerativas que começam por afetar sobretudo as áreas da linguagem. No caso da alzheimer a pessoa perde a memória, fica desorientada, neste caso é diferente, a pessoa começa a perder a fala, as palavras não saem, as frases que começam a ficar mais escassas, mais pequenas, mais curtas. E isso às vezes pode ser confundido com outras doenças. Pode ser um problema para as pessoas, porque em vez de terem um atendimento mais direcionado, acabam por andar perdidas, a fazer os exames e não chegam a um diagnóstico.  Mas a principal causa é mesmo o AVC.

G. – E em que fase é que vocês, enquanto IPA, entram?

P.V – No caso dos AVC’s, as situações mais frequentes, a pessoa é atendida no hospital e vai iniciar aqui um processo de recuperação e estabilização do quadro clínico para que ela estabilize e não corra mais riscos de piorar ou ter mais episódios de AVC. Vão estabiliza-la, e depois de estar estável e terem sido tratadas as causas, a pessoa entra no período de reabilitação que deve ser o mais precoce possível e é aí que o IPA pode entrar. Não temos uma atuação médica ou clínica, mas sim de recuperação. A partir daí a nossa intervenção é muito diferente e pode ter várias vertentes. Nós podemos entrar quando a pessoa tem alta dos serviços de saúde e vem para casa, ou passa do centro de reabilitação e vem para o domicílio, e é aí que aparecemos.  Quando as pessoas chegam a casa e têm que continuar ou recomeçar, ou começar, a reabilitação, o IPA entra como uma boa avaliação das necessidades do que é que a pessoa consegue ou não consegue fazer, e com a família e a sua rede de suporte. Começa a desenhar um plano para ajuda-la a recuperar o máximo possível as suas competências de comunicação, de linguagem, de socialização, de projeto, de vida… Quando as pessoas ainda estão internadas nesses sistemas de saúde, a família, também nos pode contactar e entramos como uma equipa que está no fundo a acompanhar a família com informação, educar, orientar para as fases seguintes.

Mas é importante sublinhar que, muitas das pessoas que nos contactam não estão em Matosinhos. Nós temos uma abrangência nacional e através da teleterapia, que é a intervenção e orientação e trabalho de reabilitação através do computador, conseguimos apoiar muitas pessoas à distância, mas nem todas estão aptas, capazes, ou têm condições para beneficiar desse tipo de atendimento. Por isso, o IPA tem de orientar para equipas locais na área de residência, e tem, cada vez, mais assumido nessas circunstâncias um papel de moderador. As equipas locais não são tão especializadas quanto nós, por isso, entramos na equipa como consultores em que vamos garantindo que o serviço que está a ser feito é o mais ajustado possível às suas necessidades e àquilo que realmente precisa.

G. – Como é que essa reabilitação é feita?

P.V – Há uma coisa importante: a afasia é uma condição crónica. Ou seja, existe uma evolução, a pessoa pode ir melhorando com o tempo, vai melhorando com o tempo, vai ficando com menos grau de afasia, este vai sendo menor, depende de pessoa para pessoa e da afasia que tem, mas a pessoa pode ir melhorando constantemente. Infelizmente, são raras as vezes em que as pessoas ficam sem sequelas nenhumas, por isso, vai ter de aprender a viver com afasia. A afasia vem para ficar, em maior ou menor grau, isso varia de pessoa para pessoa. Há pessoas que têm afasia, mas que são funcionais, ou seja, a fala, o discurso que ela consegue produzir, é um discurso que se consegue fazer entender, apesar de não ser cem por cento gramatical, direitinho, fluente, sem pausas, sem hesitações, sem dúvidas. A fala apesar de ter deficiências continua a ser o principal meio para comunicar e aí a terapia, para além de promover essa evolução, vai no fundo ajudar a pessoa a sentir-se o mais confortável possível com essa nova forma de falar, a sentir-se confiante, e funcional no seu dia a dia. A terapia vai dar estratégias para lidar com os sentimentos menos bons que possa sentir. Depois há as outras pessoas em que a fala nunca mais vai ser o principal meio, ou seja, o discurso das pessoas e os erros na fala são de tal ordem que temos de encontrar estratégias alternativas que ajudem a pessoa a fazer-se entender. Mas temos de perceber que faz sentido para cada pessoa. Por exemplo, uma pessoa que não é proficiente em tecnologias, não lhe podemos pedir que usem um telemóvel para comunicar, existe vantagem nas tecnologias para comunicar, mas não é igual para toda a gente. Portanto, a terapia da fala nestas circunstâncias é muito mais do que terapia da fala, é terapia da comunicação. E como a comunicação envolve sempre a pessoa e a outra pessoa, nesta terapia, nós temos sempre que trabalhar os recursos e as estratégias que esta pessoa com afasia vai usar, mas depois também capacitar os outros. É a pessoa com afasia que depois tem que ganhar também confiança, à vontade, determinação, para num mundo que só fala. Usar essas estratégias e vingar, não ficar calado. Portanto, a terapia também passa muito pela parte emocional, psicológica e neuropsicológica. Não é assim tão linear quanto ensinar a falar as palavras. Os primeiros 6 meses a um ano são importantes para estimular o cérebro para tentar que a pessoa readquira ao máximo as palavras e as frases, a partir daí temos de perceber como tornar aquela pessoa funcional.

G. – Mais de 70% das pessoas com afasia sobre de depressão crónica. O que é que nós, enquanto cidadãos que não têm esta condição, podemos fazer para ajudar nesta integração?

P.V – Há uma falha muito grande em Portugal, na qual temos um longo caminho para percorrer, que tem que ver com as acessibilidades em geral. Estamos mais habituados enquanto comunidade em ouvir falar da acessibilidade física, das rampas, dos lugares para deficientes, dos elevadores, sabemos que há falhas a esse nível. Imagine ao nível da comunicação…quando a deficiência ou o problema não é motor, mas é ao nível da capacidade de comunicar, ou seja, quando estamos perante pessoas que a fala não é o principal meio, como é que as pessoas acedem de igual forma e de forma autónoma aos serviços e locais? É isso que está em questão. Infelizmente, a este nível, nem sequer se ouve falar muito sobre o assunto. Existe falta de legislação e acessibilidades. As pessoas com problemas de comunicação, e não estou a falar só de afasia, mas estou a falar de pessoas com surdez, pessoas com problemas cognitivos, paralisia cerebral, com uma panóplia imensa de perturbações que afetam a fala e até a compreensão, e que encontram imensas barreiras no dia a dia. Se a sociedade começasse a ter uma visão mais alargada daquilo que é o conceito de acessibilidade e inclusão seria fundamental. É importante saber que a afasia não afeta a inteligência. É importante saber que a pessoa com afasia pode ter uma vida normal, é importante perceber que têm competências, que sentem. Mas também é importante perceber se chego a um departamento de finanças e preciso de uma informação, e não consigo falar, a pessoa que está do lado de lá também tem de ter ferramentas para me prestar o serviço, não é a minha obrigação trazer a rampa às costas, é ter alguém do lado de lá que me forneça uma rampa, e formas diferentes de comunicar comigo. Se eu tenho um problema de comunicação, o problema não é só meu, é nosso, se eu tenho as minhas ferramentas, tu tens de ter as tuas e, juntos, vamos conseguir comunicar. E estamos muito longe desta visão, estamos ainda numa visão em que a pessoa com deficiência é que tem o problema, ela é que tem de mudar.

G. – O Bruce Willis desistiu da sua carreira por ter afasia. Por norma, as pessoas acabam por desistir da sua profissão?

P.V – Não há alternativas. A linguagem está presente em tudo o que nós fazemos. A comunicação é a base de tudo, das relações, da profissão, de tudo e mais alguma coisa. Portanto, imagine se as pessoas trabalham numa área em que a linguagem oral e escrita é predominante, fica muito difícil voltar a desempenhar com a mesma qualidade e ordem aquele trabalho. As próprias entidades empregadoras muitas vezes não estão preparadas para darem alternativas. Até o sistema publico sugere às pessoas que vão para a reforma, mesmo que sejam jovens, a primeira sugestão que fazem é a reforma por invalidez. Ou seja, está a condená-las a uma vida sem objetivos profissionais. Quando as pessoas não desistem, encontram imensas barreiras, principalmente se tiverem um grau de literacia elevado, ou se eram professores, advogados, médicos, engenheiros, em que a linguagem é fundamental, deixam de conseguir e querem encontrar uma recondução profissional, mas não encontram, não há cursos alternativos para essas pessoas, os que existem de recondução profissional são jardinagem, marceneiros, administrativo. E depois ainda existe outro problema, nem sempre são adaptados às suas características linguísticas e se têm de falar e fazer testes escritos, não conseguem.

G. – Qual é a percentagem de pessoas com afasia em Portugal?

P.V – Não são assim tão poucos. Sabe-se que 50% dos sobreviventes de AVC ficam com sequelas de afasia, o que quer dizer que por ano em Portugal surjam cerca de 8.000 novos casos e que sejam, atualmente, 40.000 portugueses com afasia em Portugal. Só que estes dados só contemplam pessoas com afasia por AVC. Ainda temos de acrescentar todos os números que são desconhecidos de pessoas que têm pelas outras razões. Portanto, são com toda a certeza, mais de 40.000 portugueses com afasia. Noutros países estes estudos já existem e sabe-se que existem mais pessoas com afasia do que pessoas com doença de Parkinson ou com esclerose lateral amiotrófica, ou seja, é uma realidade que existe, mas muito desconhecida.

Existem 2 milhões de americanos com afasia e continua a existir uma grande percentagem de pessoas na América que não sabe o que é afasia. É uma perturbação de certa forma silenciosa, porque até há pouco tempo as pessoas não tinham voz e elas próprias não tinham respostas terapêuticas à altura das suas necessidades e isso isolava-os imenso. As pessoas ficam muito isoladas, muito fechadas em casa, muito escondidas e, portanto, parece que não existem e se não existem não se fala, mas existem. Por exemplo, as pessoas com afasia podem andar na rua, não têm uma alteração significativa das questões sociais, podem funcionar socialmente muito bem se estiverem caladas, e ninguém sabe que têm afasia. É uma perturbação que começou a ser estudada ou mais estudada há já alguns anos, há umas centenas de anos. Mas começou a ser mais, digamos que alvo de sensibilização noutros países como o Canadá, os Estados Unidos, a Austrália há cerca de 20 anos. Estamos a falar de relativamente pouco tempo e em Portugal ainda menos. Eu diria que uma instituição como o IPA -  que tem também como missão eliminar barreiras através do conhecimento, da informação, da capacitação, da sensibilização - que começou a trabalhar efetivamente há seis anos e que se calhar só agora é que está no seu auge, digamos assim, estamos agora numa fase em que finalmente estamos a dar nas vistas de alguma forma, em que as nossas tentativas e esforços de comunicação estão a ter algum impacto… É normal que não se possa falar e que estejamos longe de discutir estas coisas a nível, por exemplo, de leis e do governo e de serviços públicos. O nosso país está a dar uma boa resposta na área do AVC, algo também recente do ponto de vista das unidades de AVC e vias verdes, e estamos a falar da entidade que mais mata em Portugal e que mais incapacita em Portugal. Nós temos agora uma excelente resposta na fase aguda, na fase em que a pessoa está para morrer, está a ter o AVC e vai ser tratada no hospital e não vai morrer. Mas em termos de reabilitação, do olhar para as pessoas com deficiência ou que têm sequelas, não está a acontecer. Mas a vida continua, e temos de apostar nelas, temos de lhes dar ferramentas, apoio… e ainda estamos realmente numa fase ainda inicial de evolução, digamos assim.

G. – Atualmente, qual é a resposta do sistema português?

P.V –   O que o Estado fornece são terapias focadas em reabilitar ao máximo, tentar retirar ao máximo o ‘problema’, estimular a fala, o discurso para que ela se recupere o máximo possível. E depois, infelizmente, existe uma fila longa de pessoas que estão a ter os AVC's e que ficam em fila de espera e que, portanto, mais cedo ou mais tarde, as situações, à medida que vão ficando crónicas, vão sendo largadas para a comunidade. Ou seja, a pessoa tem alta, deixa de haver evolução, deixa de haver a resposta terapêutica. Quando existem consultas, estamos a falar de, na maior parte dos casos, consultas com a duração de 30 minutos a alguns 20 minutos, na melhor das hipóteses, 40 minutos. E são também clínicas, a maior parte delas focadas numa resposta em fase aguda, que não estão capacitadas para ajudar a pessoa a viver com as sequelas, ou seja, não trabalham todas as outras dimensões e domínios afetados pela afasia para que a pessoa consiga viver apesar das sequelas. Para dar um exemplo, para eu poder melhorar a comunicação, eu tenho que trabalhar. Os parceiros têm que trabalhar, a família tem que trabalhar, os amigos também, a terapeuta tem que comunicar com essas pessoas e tem que dar no mínimo informação. E muitas vezes, nessas clínicas, as pessoas vêm sozinhas de ambulância e vão sozinhas de ambulância. Os familiares nem sequer sabem o que é que elas lá vão fazer. O foco tem sido tentar mudar a pessoa, tentar que ela recupere as suas competências. Esse não é um modelo eficaz, não é um modelo que esteja a resolver o problema das pessoas com afasia. Elas precisam de aprender a viver, ter estratégias, recursos, parceiros capacitados, uma sociedade mais inclusiva. E estes terapeutas nestes contextos, infelizmente não estão nesse modelo de trabalho. Outro exemplo muito simples, o Estado, e estamos a falar nos hospitais, não dá resposta psicológica, ou a que dá é muito insuficiente. Quando nós sabemos que 70% das pessoas está em depressão. Enfim, há um défice tão grande que estas pessoas muitas vezes acabam por estar muito tempo nos serviços de saúde que existem, mas não vêem resultados. Elas continuam isoladas, continuam sem trabalhar, continuam a ser protegidas pelas famílias. As famílias substituem-nas em tudo porque não acreditam que elas são capazes. Elas próprias não acreditam, então ficam completamente no fundo, deixam de ter motivos para viver. E estamos a falar de pessoas com vinte, trinta, quarenta e cinquenta anos, não estamos a falar de idosos acamados. Afasia é muito mais do que um problema de linguagem, é um problema de comunicação e, portanto, afeta imensos domínios da vida da pessoa e não pode ser tratado só como um problema de saúde. Porque se nós tivermos só um terapeuta ou um médico a tratar aquela pessoa, não estamos a olhar para um todo.