“Elas são quatro milhões, o dia nasce, elas acendem o lume. Elas cortam o pão e aquecem o café. Elas picam cebolas e descascam batatas. Elas migam sêmeas e restos de comida azeda. Elas chamam ainda escuro os homens e os animais e as crianças. Elas enchem lancheiras e tarros e pastas de escola com latas e buchas e fruta embrulhada num pano limpo. Elas lavam os lençóis e as camisas que hão de suar-se outra vez. Elas esfregam o chão de joelhos com escova de piaçaba e sabão amarelo e correm com os insetos a que não venham adoecer os seus enquanto dormem. Elas brigam nos mercados e praças por mais barato. Elas contam centavos.”

No interior da obra Cuidar de quem cuida, Histórias e testemunhos de um trabalho invisível. Um manifesto para o futuro, de José Soeiro, Mafalda Araújo e Sofia Figueiredo, publicada em Setembro de 2020, encontramos este excerto de «Mulheres e Revolução», presente em Cravo (1976), de Maria Velho da Costa.

Giorgio Agamben pensou o “contemporâneo” como “aquele que mantém fixo o olhar no seu tempo para perceber, não as luzes, mas o escuro.” Reconhecendo que “todos os tempos são, para quem experimenta contemporaneidade, obscuros”, refere que o contemporâneo “sabe ver essa obscuridade” e “é capaz de escrever mergulhando a pena nas trevas do presente.“Isso significa que o contemporâneo não é apenas aquele que, percebendo o escuro do presente, nele apreende a resoluta luz; é também aquele que dividindo e interpolando o tempo, está à altura de transformá-lo e de colocá-lo em relação com os outros tempos, de nele ler de modo inédito a história, de ‘citá-la’ segundo uma necessidade que não provém do seu arbítrio, mas de uma exigência à qual ele não pode responder. É como se aquela invisível luz, que é o escuro do presente, projectasse a sua sombra sobre o passado, e este, tocado por esse feixe de sombra, adquirisse a capacidade de responder às trevas do agora,lemos em «O que é o contemporâneo?», O que é o contemporâneo? E outros ensaios. José, deputado do Bloco de Esquerda, responsável pela apresentação da petição no Parlamento, Mafalda, investigadora, e Sofia, co-fundadora e primeira presidente da Associação Nacional de Cuidadores Informais, realizaram este gesto, procurando levantar as pesadas dobras do tempo e ver quem está nele, ou melhor, quem foi estando, quem vai estando, quem se adia.

Existem “oitocentos e vinte e sete mil cuidadores e cuidadoras informais em Portugal, ou seja, cerca de 8% da população, 25% dos quais (cerca de 200 mil) a «tempo inteiro». São estes, até ver, os dados de que dispomos sobre a dimensão dos cuidados informais no nosso país”, segundo a Eurocarers, em 2017. “De acordo com o Observatório Português dos Sistemas de Saúde, existiam, em 2015, cerca de 110 355 pessoas dependentes no autocuidado no domicílio, das quais 48 500 estariam acamadas. É provável que cada uma destas pessoas esteja a cargo de, pelo menos, um cuidador ou cuidadora informal. A Comissão Europeia vai um pouco mais longe nos números e situa a percentagem de cuidadores informais em 13% da população total (mais de 1 milhão de pessoas, portanto) e em 3,6% entre os trabalhadores assalariados. Deste total, a esmagadora maioria dos cuidadores, oito em cada dez, são mulheres, frequentemente entre os quarenta e cinco e os setenta e cinco anos, e tenta conciliar esta obrigação com o emprego”, geralmente, em regime de tempo inteiro. “As mulheres portuguesas dedicam, segundo as estimativas, uma média de seis horas diárias ao trabalho doméstico não remunerado e aos cuidados informais. Isto significa que, até sexta-feira, cada mulher dedica mais vinte horas por semana do que os seus pares do sexo masculino a este trabalho.

A realidade vivida pelas cuidadoras e cuidadores informais em Portugal tem sido marcada por uma espécie de clandestinidade legal, cujo processo de inversão apenas se iniciou com o movimento despertado em 2016 e com o reconhecimento legal, iniciado em setembro de 2019, com a aprovação do Estatuto do Cuidador Informal”[1].

O primeiro cuidado é o pensamento. A origem etimológica de "cuidar" é cogitare, isto é, "pensar". Foi numa tentativa de realizar este movimento, ao redor de quem se encontra em casas onde ninguém parece bater à porta, das quais o país não sabe a morada, que conversámos.

Gerador (G.) - O que se entende por “cuidar”?

Sofia Figueiredo (S.F.) - Comecei a ter uma visão diferente, porque fui cuidadora. Só percebi esta realidade, quando me tocou. No fundo, cuidar é abnegar daquilo que é a tua vida pessoal, em função do outro. Entendi que isso não era correcto, que não devia ser assim. Queria ter a oportunidade de cuidar e ter o meu emprego. Não queria perder a minha vida social para me dedicar à função do cuidado, mas também não queria deixar de cuidar para ter a minha vida social.

Mafalda Araúdo (M.A.) – Cuidar ou cuidado pode remeter para diferentes dimensões. Pode remeter para este sentimento de obrigação e de preocupação com outra pessoa. Nesse sentido, pode ser encarado como uma disposição afectiva. Acho que é essa a definição que a Sofia dá, que é esse sentimento de dever e de devoção, que é, sem dúvida, uma das dimensões mais importantes do cuidar. Tem também outra componente, bastante mais pragmática, que é um trabalho e um volume de esforços consideráveis, que são aplicados para assegurar o bem-estar da pessoa que é cuidada, sendo que esta, por algum motivo, não pode bastar-se a si mesma. Claro que isto pode entrar num paradigma muito biomédico, em que esta dependência é concebida de uma forma excessivamente medicalizada, porque, no limite, todos somos, mais ou menos, vulneráveis e todos precisamos de cuidar e ser cuidados. Mas, no que diz respeito ao universo dos cuidadores informais, muitas vezes, é destes casos de dependência que estamos a falar.

José Soeiro (J.S.) - Eu invocava uma história que não sei se é, exactamente, verdadeira, mas que é, muitas vezes, contada. Quando terão perguntado a Margaret Mead, que é uma antropóloga, qual era o primeiro vestígio da civilização humana, ela terá respondido, segundo se conta, que era o vestígio de um fémur curado, que estava partido, mas que se tinha cicatrizado. O tempo que demora a cicatrizar esse osso, significava que alguém tinha cuidado dessa pessoa, que tinha tido um problema, que tinha ficado dependente, que não se podia deslocar, e que a tinha abrigado, que a tinha protegido, que a tinha alimentado, porque não conseguiria sobreviver se não houvesse outra a cuidar dela. De alguma forma, o cuidado tem que ver com isso, por um lado, com uma consciência da nossa vulnerabilidade e, por outro lado, também, da nossa interdependência e, finalmente, com o consolo de saber que somos capazes dessas relações de solidariedade e de atenção em relação aos outros, e que, portanto, no fundo, todos nós precisamos uns dos outros e dos cuidados uns dos outros.

Comecei a pensar um pouco mais a fundo nestas questões, precisamente pelo alerta e pela visibilidade que foram dados pelo Movimento dos Cuidadores de Cuidadores Informais, porque chamou a atenção para este trabalho essencial de cuidar de outros, que, em grande medida, continua a ser muito invisível e que não pode ser apenas imputado a quem está mais próximo, mas que, no fundo, é uma responsabilidade de todos, enquanto sociedade. Portanto, para mim, o cuidado é essa atenção à vulnerabilidade do outro, essa consciência da interdependência e uma preocupação que nos responsabiliza, enquanto sociedade, de saber que não podemos continuar a aceitar que esse trabalho de cuidado esteja tão remetido para a invisibilidade e para a falta de reconhecimento.

G. - Qual deveria ser a definição de “trabalho”?

M.A. - Os cuidados e toda a questão do trabalho produtivo lançaram um grande desafio à concepção hegemónica daquilo que é trabalho. Existe esta divisão, este artefacto, muito útil, entre trabalho reprodutivo e o trabalho produtivo. Enquanto que o primeiro tem uma grande visibilidade e se reconhece que a sua recompensa deve ser, nomeadamente, monetária, o outro tipo de trabalho é codificado como actividade gratuita, uma ocupação que, medida em que serve apenas o consumo próprio, como é o caso do trabalho doméstico, quando é feito para o próprio agregado familiar, ou esse trabalho reprodutivo e dos cuidados, que são actividades voluntárias. Quando começamos a contabilizar as horas, a dar conta do número de gestos que são necessários, os recursos, o desgaste, torna-se muito visível como isto é um trabalho. Também é trabalho, na medida em que não é lazer, ou seja, não está objetivamente nessa esfera.

No caso do trabalho dos cuidados, efectivamente, é uma assistência que é prestada a outra pessoa e que, se estivesse na dita esfera formal, produtiva, já seria reconhecida como o trabalho, porque existe esta relação salarial, que reconhece essa actividade enquanto tal. O que nós vemos é que, exactamente, o mesmo serviço que é prestado nessa esfera formal, quando o é na esfera informal, já é apenas um gesto de devoção, de amor, e, muitas vezes é-o. O que nós salientamos, no livro, é que existe também esta outra forma de dependência do Estado, em relação aos próprios cuidadores informais. Isto foi uma coisa que foi verbalizada pelo próprio Movimento, quando, num cartaz , se lia que o Estado é que é um mau cuidador, no sentido em que se demite de encontrar soluções universais e codificar o cuidado como um direito, de o regulamentar dessa forma, porque, na verdade, tem um enorme exército, uma enorme força de trabalho gratuita, explorada, que está a fazer isto de uma forma totalmente desamparada. Quando vemos o cálculo, em termos de estimativa, do quanto este volume de trabalho representaria, se fosse prestado no contexto formal da economia, vemos que, realmente, estamos a falar de um valor muito significativo, cerca de 333 mil por mês e 4 mil milhões ao ano. Portanto, não é um trabalho voluntário. É como se fosse uma espécie daquilo que se diz que é um altruísmo forçado, ou seja, não se pode dizer que é totalmente um trabalho forçado, mas tem esses contornos, na medida em que as pessoas não definiram os contextos em que vão estar a prestar esse trabalho, não escolheram, muitas vezes, de forma totalmente livre, tal como concebemos a liberdade em democracia.

J.S. – Supostamente, a palavra “trabalho” terá origem numa palavra latina “tripalium”, um instrumento de tortura com três paus. O trabalho sempre foi pensado e vivenciado, quer como uma fonte de realização e de expressão das pessoas, do ser humano, quer como uma fonte de constrangimento opressão, e é as duas coisas. Todo o trabalho, mesmo aquele que é supostamente mais expressivo, menos alienado, vive sempre nessa tensão. Em português, muitas vezes, não distinguimos o trabalho do emprego. Isto é, a primeira questão é que a nossa sociedade foi enquadrando uma parte do trabalho como trabalho assalariado e foi atribuído ao trabalho um conjunto de regulações e de direitos e, portanto, foi transformando uma parte do trabalho em emprego e numa plataforma de acesso ao reconhecimento social, a direitos e a protecção. Isso é o emprego e a construção das protecções, em torno do emprego e do Direito do Trabalho. Mas a nossa sociedade, mesmo nos momentos em que o emprego foi mais regulado e em que houve mais direitos, a este associados, nunca deixou de sobreviver sem o recurso a uma enorme carga de trabalho não reconhecido, não valorizado e, em muitos casos, expropriado. O trabalho expropriado, aquele de que a sociedade se serviu, sem dar contrapartidas, reconhecimento, direitos, remuneração a quem o faz, é, claramente, o trabalho reprodutivo e dos cuidados, mas é também, por exemplo, o trabalho das populações escravizadas, que era apropriado sem nenhuma recompensa. É o trabalho, ainda hoje, de uma parte das populações prisionais. É o trabalho, por exemplo, que se fazia na cidade do Porto e na cidade de Lisboa, ainda no início do século XX, com os órfãos que eram colocados em colégios e obrigados a trabalhar sem remuneração. Isto para dizer que, verdadeiramente, as nossas sociedades capitalistas, coloniais, patriarcais, sobreviveram sempre, apropriando-se, sem reconhecimento, nem recompensa, de uma dose enorme de trabalho não valorizado, e o trabalho dos cuidados, precisamente, é uma parte deste.

Fomos reconhecendo outras formas de trabalho que era expropriado, mas em relação ao trabalho reprodutivo, como ele foi naturalizado como um trabalho feminino, fora da esfera de mercado, fora da esfera do emprego, continua ainda a ser muito pouco reconhecido. Não é que todo trabalho tenha de se transformar em emprego, tenha de passar pela esfera do mercado, porque, precisamente, uma parte do trabalho do cuidado, uma parte do trabalho artístico, da expressão, que fazemos por nossa autodeterminação, não tem de passar pelo mercado, mas de ser reconhecido enquanto trabalho. Acho que esse é o desafio, ampliar o conceito de trabalho, para nós vermos, não apenas o que cabe, digamos assim, nas estatísticas do emprego, mas todo o que é feito na sociedade, e sem o qual esta não existiria, colapsaria. O que fazemos com isso, depois de o reconhecer, como se enquadra, é outra conversa.

G. – Que conversa?

J.S. – A importância de dilatarmos o conceito de trabalho, que é, de facto, reconhecermos vários tipos de trabalho, para além daqueles que, como a Mafalda dizia, estão associados à esfera produtiva, que foi historicamente construída como uma esfera tendencialmente masculina, do homem que sai de casa para trabalhar, na sociedade capitalista, em que nós vivemos, porque estamos a falar do trabalho que é transformado em mercadoria e trocado por um salário. Portanto, acho que é muito importante sabermos que, para citar uma frase de que gosto muito, “a classe trabalhadora já não é o que nunca foi”, porque, verdadeiramente, nunca foi apenas o segmento da população que faz trabalho produtivo. A classe trabalhadora sempre incluiu os emigrantes, o trabalho reprodutivo das mulheres, o trabalho não reconhecido das populações escravizadas, etc. Portanto, a ampliação do conceito de trabalho permite-nos ter uma visão muito mais justa, muito mais próxima, muito mais real do que é, verdadeiramente, o trabalho na sociedade. Depois, ao mesmo tempo que reconhecemos que tudo isto são formas de trabalho e, de certa forma, todas as formas de produção e de reprodução estão associadas ao trabalho, o que pode ser mais problemático, do ponto de vista das políticas públicas da regulação, é uma diluição total do conceito de trabalho e emprego. Porquê? Porque também há quem utilize essa tentativa de diluição para dizer “bom, então, se tudo é trabalho, nós estamos sempre a trabalhar. Não é preciso, propriamente, que haja grandes regulações do emprego. É preciso é remunerar a existência das pessoas.” Isso conduz-nos para um outro universo que tem que ver com os RBI’s [Rendimento Básico Incondicional] e com outro tipo de abordagens, das quais eu me sinto mais distante, porque acho que podem ser extremamente perigosas, de um certo ponto de vista, porque tendem, por um lado, penso eu, a responder a esta ampliação da noção de trabalho com a ideia de uma espécie de “cheque existência”, que acaba por mercantilizar o conjunto das regulações, das protecções e dos direitos sociais, que se foram construindo.

Aquilo para que nós apontamos no livro é que é preciso transformar uma parte importante dos cuidados informais em emprego, ou seja, nós precisamos de mais cuidados, mais serviços públicos, mais cuidadores formais e remunerados etc, e, por outro lado, diminuir o peso do trabalho, do emprego, digamos assim, do trabalho feito para o outro, do trabalho heterodeterminado, dos horários de trabalho, na vida de todos. Ou seja, nós precisamos, ao mesmo tempo, de ter mais emprego na área dos cuidados para libertar as pessoas que estão a assoberbadas, sobrecarregadas, com o trabalho dos cuidados informais e, por outro lado, de ter menos tempo da nossa vida consumido pelo emprego, para que todos possamos também partilhar um conjunto de actividades, que não são, necessariamente, emprego e que são o lazer, o cuidar dos outros, a vida familiar, a vida pessoal, a participação pública, a criação, a natureza, as relações afectivas…

Ao mesmo tempo, queremos libertar o trabalho, transformando-o em emprego, e dando-lhe direitos, libertando o que não é reconhecido das suas formas mais constrangedoras, e libertar-nos do trabalho, no sentido de conquistarmos mais tempo livre, mais tempo para nós. Acho que é um bocadinho nesta dialéctica que se pode avançar de forma mais produtiva, mas essa é a discussão, também, que o livro pretende lançar.

G. - Apesar de 1,4 milhões de pessoas em Portugal serem cuidadores e cuidadoras informais, nunca foram motivo de mobilização social, até há pouco tempo. Este movimento atravessa toda a sociedade ou é, na sua maioria, constituído por aqueles e aquelas que se encontram/ encontraram neste lugar?

S.F. - Este movimento começou por ser constituído por aqueles que se encontram nesse lugar. Depois do Movimento Cuidar dos Cuidadores Informais nascer, devido, também, à exposição pública, à comunicação social, que foi uma grande ajuda para nós, a sociedade acabou por olhar para os cuidadores com outros olhos. Imagino que as pessoas achavam que o cuidador era aquela pessoa que estava em casa, com uma pessoa doente, mas que tinha os seus direitos. Na verdade, não é assim que acontece. Foi preciso um trabalho. Recordo-me que, na primeira manifestação que fizemos no Parlamento, éramos doze. As pessoas olharam para nós: “O que é que aqueles estão ali a fazer?” Depois, fomos conquistando pessoas.

J.S. - Lembrei-me de uma coisa, que é um pormenor engraçado. Nós não pusemos isso no livro, porque talvez fosse deselegante. Quando estávamos a reunir com o Governo, a certa altura, estávamos a discutir se os cuidadores e as cuidadoras, particularmente mulheres, que tiveram muitos anos de prestação de cuidados, haveriam de descontar para a carreira contributiva e para a contabilização dos anos em que trabalharam, para, depois, terem uma reforma. A certa altura, num desses diálogos com o Governo, dissemos: “nós entendemos que se deve contabilizar esse tempo de prestação de cuidados para a carreira contributiva”, e a ex-Secretária de Estado da Segurança-Social disse: “mas, durante esse tempo, as pessoas não trabalharam.” Não, as pessoas trabalharam, não tinham era um emprego. Não descontaram, porque não tinham salário, mas trabalharam. Algumas das comparações que até se fizeram, por exemplo, no debate, foi com o tempo do serviço militar, das pessoas que serviram numa guerra, ou que fizeram o serviço militar obrigatório, que é contabilizado, porque é um serviço prestado ao país. Não é um emprego, mas conta para a carreira contributiva. No fundo, é um trabalho que não era sequer voluntário, porque era obrigatório para os homens que estiveram na guerra ou que estiveram a cumprir o serviço militar. Para o Estado, esse trabalho para a comunidade, enfim, independentemente do que achamos da guerra e do serviço militar obrigatório, era considerado, já o trabalho das mulheres para a comunidade, o trabalho dos cuidados, não era. É engraçado como é que, no próprio modo como as políticas públicas são desenhadas, determinado tipo de trabalho é contabilizado para efeitos, por exemplo, de uma carreira contributiva, mas outro trabalho não é. Este reconhecimento, ou não-reconhecimento, também é muito atravessado pelo patriarcado.

S.F. – Já que estamos a falar em coisas deselegantes, que não colocámos no livro, recordo-me de que, numa das reuniões que tivemos com os grupos parlamentares, eu fiquei chocada, senti-me ofendida, quando um deputado se virou para nós e disse assim: “vocês estão a imaginar a dimensão do problema?” E eu disse: “Nós não temos de imaginar. Eu gosto mais de imaginar que as pessoas estão a trabalhar gratuitamente, que são todos vossos voluntários”. Ele disse-me: “Sofia, isso não pode ser assim, porque se não vamos ficar com um problema igual ao do Rendimento Social de Inserção”. Perguntei: “Mas porque é que o Rendimento Social de Inserção é um problema e porque é que é um problema igual?” Eu estava a perceber claramente o que é que ele queria dizer, que aqui ninguém trabalha e vai receber um rendimento, como os outros que não trabalham.

G. - O que isto poderá dizer sobre a forma como a sociedade olha para a fragilidade, o sofrimento e a morte?

M.A. - No geral, a nossa sociedade lida mal com as fragilidades, que são produzidas pelo próprio sistema em que nos encontramos. Para começar, falta-nos o tempo para podermos cuidar, para nos preocuparmos com os outros, cuidarmos de nós mesmos. Há pouco tempo e pouca paciência para, realmente, conhecer a pessoa que temos à nossa frente. Tudo isso de vivermos em ritmos hiperacelerados, em que o valor de cada cidadão e cada cidadã é medido em termos da sua capacidade produtiva, aquele cálculo frio que se faz quando se tem de escolher vidas, quem vai ser salvo, consoante aquilo que ainda tem para dar à sociedade, a forma como se descartam os velhos e os inválidos, e estou a usar todas estas palavras com esta conotação, porque é mesmo com este estigma que são vistos… Mesmo nas cidades, algumas infra-estruturas, como prisões e orfanatos, são cuspidas para as bermas, porque tudo isto também é relegado espacialmente. Não queremos ver isto diariamente e lidar com este empecilho, que é reconhecer que existem estas fragilidades e esta interdependência que todos temos e o direito aos afectos e ao cuidado.

J.S. – As consequências dessa visão capacitista e produtivista do ser humano, da nossa vida, do nosso corpo, estão muito à vista, e relacionam-se, directamente, com a crise dos cuidados e com aquilo que temos, também, assistido com a pandemia, que é uma lógica crescente de medicalização das pessoas, no sentido de garantir que, mesmo quando há problemas, estes são enquadrados como sendo da esfera individual, como sendo da esfera da patologia e, portanto, não são discutidos como problemas colectivos, de organização da sociedade e do modo como nos relacionamos uns com os outros e, por outro lado, de uma longa tradição de institucionalização, cujo lastro, ainda hoje, vemos e se acentua. Dentro dessa dinâmica capacitista e produtivista, os velhos, as pessoas com deficiência, são tendencialmente remetidos para instituições. Portanto, são separados das relações sociais e da sociedade, no fundo, armazenados em instituições. Isto é muito complicado, porque, obviamente, desmedicalizar e desinstitucionalizar o cuidado e a dependência obriga a transformações sociais profundas, no modo como olhamos uns para os outros, nos relacionamos, mas também como a sociedade e economia se organizam.

G. – Então, na tua opinião, esta forma de pensar assenta num modelo económico?

J.S. – Não diria só económico, porque só artificialmente é que se pode olhar para a economia como uma esfera separada do resto. A cultura, economia, política, sociedade, é tudo parte de um mesmo sistema. Não tenho nenhuma visão determinista de que há uma espécie de automatismo, de que a infra-estrutura económica determina tudo o resto. Mas é evidente, parece-me, que muitos dos valores que nós temos, como a Mafalda falava, de como os corpos não produtivos, ou menos, do ponto de vista do sistema de produção económica, são afastados, são relegados, tem que ver, sim, com o modo como se organiza a economia, com o que é valorizado. Claro que não é só isso, mas isso também condiciona um conjunto de valores e de representações em que, de facto,  vemos o que é que se considera sobre as pessoas e os corpos que não são produtivos, ou que já não são produtivos, e o modo como são tratados, como se as pessoas mais velhas não tivessem mais idade, mas idade a mais, para usar uma expressão do Fernando Alves. Porquê? Porque já não produzem, já não servem, já não são capazes, e é nesse paradigma em que estamos. Sobre a questão da morte, somos capazes de prolongar a duração da vida, o tempo em que estamos vivos, mas não fomos ainda capazes de associar esse prolongamento a uma vida com qualidade.

Por exemplo, em Portugal temos aumentado a esperança média de vida, mas somos dos países com menos qualidade, durante o maior número de anos. Uma das razões porque isso acontece é não termos as infra-estruturas de cuidados que poderiam ajudar a minorar o problema e o final da vida, em Portugal, é vivido com grande sofrimento e em grande isolamento. Tem-se abordado os cuidados no final da vida, essencialmente, a partir de um paradigma biomédico, ou seja, de garantia de que as pessoas têm acesso a alguns cuidados de saúde, sem perceber que as coisas são integradas, e que, do conceito de saúde faz parte, por exemplo, poderem continuar a ter relações sociais, a sentirem-se integradas, a ter participação cultural. A maior parte das pessoas mais velhas, penso eu, sentirá que não tem necessidades, uma sociedade organizada para que possam continuar a ter um lugar. São postas como se estivessem de fora, e esse “de fora” é, muitas vezes, estarem isoladas, ou em instituições, serem infantilizadas. No final da vida, a pessoa é tratada com uma criança, como se não tivesse autonomia, capacidade de escolha.

S.F. – Acho que a comunidade médica não ajuda a que a relação que temos com a morte e os mais velhos seja diferente, porque há muitos médicos, inclusive neurologistas, que tendem a dizer o seguinte, quando vamos com uma pessoa mais debilitada: “Ela está a ouvir, está a perceber, agora tem de perceber que esta pessoa já desistiu de viver.” Dizeres isso em frente de uma pessoa, é cruel, muito cruel. Dizem isso com a maior naturalidade do mundo, como se a pessoa não estivesse ali. Assisti a isso, e custou-me imenso. Entretanto, falei com outras pessoas ligadas à psiquiatria, que me disseram que essa é a visão da neurologia.

G. - Qual a relação entre o sistema económico e a inexistência de uma rede de cuidados paliativos acessível a toda a população e de um maior apoio ao cuidador e cuidadora informais?

J.S. – O ponto talvez seja que o sistema capitalista em que nós vivemos precisa que existam cuidados e precisa que exista este trabalho reprodutivo, mas não quer remunerá-lo, não quer, quer o Estado, quer as empresas, participar desse esforço e, portanto, remetem-no, essencialmente, para a esfera familiar e o trabalho não pago. Por outro lado, tem vindo a crescer também a ideia de que, apesar de tudo, os cuidados podem ser um bom nicho de mercado e é isso que são todas as teorias da chamada "economia grisalha". O campo dos cuidados aos idosos, dos cuidados paliativos, da saúde, evidentemente, é um enorme e lucrativo nicho de mercado, que deve ser explorado pelas empresas. O problema é que a ideia de que nós vamos resolver a crise de cuidados que atravessamos por via do mercado não é nada democrática, porque ao mercado acede quem tem os recursos, e, por isso, têm-se multiplicado serviços de saúde privados, serviços de cuidados privados e a externalização de tarefas, por via da contratação de cuidadores profissionais, ou trabalhadores de serviço doméstico. Portanto, tem havido esse recurso mas, no fundo, acaba por não permitir que toda a gente aceda aos cuidados, porque nem toda a gente pode pagá-los, se forem um bem transaccionado no mercado. Por outro lado, essa resposta mercantil à crise dos cuidados, também acaba por agravar outras desigualdades. Porquê? Porque o alívio de determinadas famílias faz-se à custa do sacrifício de outras. Isso é muito claro quando vemos a divisão internacional do trabalho dos cuidados e as cadeias globais de cuidados, que fazem com que, precisamente, seja aos países mais pobres do sul que as classes médias-altas dos países mais ricos do Norte vão recrutar as trabalhadoras. Aqui entra a dimensão também da racionalização. Todas estas questões, no fundo, estão interligadas. O ponto de vista que defendemos, no livro, é que, de facto, só por via de uma intervenção pública e, nomeadamente, de um papel central do próprio Estado, é que podemos garantir que os cuidados são acessíveis a todos, porque, se deixamos, pura e simplesmente, nas mãos do mercado, o que tenderá a acontecer é que, aos pobres, imputa-se o custo dos seus próprios cuidados, ao mesmo tempo, que se cria um sector privado mercantil lucrativo, acessível a uma minoria, que acaba por reproduzir e ainda agravar as desigualdades. Os indicadores da saúde, na relação entre saúde e, por exemplo, classe social, são muito óbvios. Em países em que não existem sistemas públicos de saúde e de uma provisão mínima pública de cuidados, vemos como, por exemplo, a esperança média de vida está quase traçada, em função da origem social, e isso é muito, muito, muito triste, muito negativo.

G. - Tendo em conta que este problema é produto de uma série de outros, laborais, económicos, sociais, morais, de género, pois uma em cada quatro pessoas que cuidam de forma informal são mulheres, uma resposta efectiva implicará uma mudança no próprio sistema, em todas as suas dimensões, isto é, estrutural…

J.S. - Sem dúvida, ou seja, o que nós procuramos, também, inclusive na última conversa que promovemos, é juntar pessoas que travam lutas, que têm a sua especificidade, e que, portanto, são movimentos diferentes, mas onde nos parece que a questão dos cuidados faz com que se cruzem, de forma muito evidente. Estamos a falar das lutas pelo direito à saúde, sejam as associações de utentes, seja, por exemplo, a Associação de Pensionistas e Reformados, as lutas dos cuidadores e das cuidadoras informais, pelo reconhecimento dos cuidados que prestam, as lutas feministas, pela redistribuição dos cuidados, por uma outra concepção de trabalho e pelo combate à desigualdade de género, das pessoas com deficiência, pelo direito a uma vida autónoma e a uma vida plena, o que implica também assistência pessoal, as lutas laborais, pela justiça climática… Uma abordagem mais compreensiva deste tema implicaria uma tentativa de tradução entre diversas agendas, entre diversas lutas, para podermos chegar a uma espécie de gramática comum, utilizando a expressão do Boaventura [de Sousa Santos], em que, apesar de habitarmos lugares diferentes, estamos, no fundo, a conjugar as mesmas reivindicações, ou reivindicações que podem ser comuns, e em que as lutas de uns são também as lutas de outros e de outras.

G. - Pensam que a sobrecarga e a violência a que os cuidadores e as cuidadoras informais estão, diariamente, expostos e expostas, o facto dos que são cuidados e das que são cuidadas serem sensíveis a isso, o que lhes pode causar um profundo desconforto e angústia, a mentalidade que um sistema capitalista cria sobre os mais débeis, baseando-se nos níveis de produtividade, e a inacessibilidade a cuidados paliativos, podem ser razões que estejam por detrás de alguns pedidos de eutanásia?

M.A. - Com honestidade intelectual, não poderia responder cabalmente a essa pergunta. Nunca explorei essa correlação. Admito que possa ser uma possibilidade, mas não me arriscaria dizê-lo.

J.S. - Em Portugal, não existem pedidos de eutanásia. Portanto, nem sequer teríamos esses dados. Mas acho altamente perigosa essa sugestão. Se fosse, seria muito grave. No fundo, os opositores do direito à escolha têm insistido muito que há uma espécie de escolha que temos de fazer: ou mais cuidados paliativos ou direito à morte digna. Posso dizer, das experiências que acompanhei de processos de fim de vida dos meus amigos, pessoas que passaram por cuidados paliativos, que não foi a ausência destes que, em algum momento, as fez querer. Foi o facto de, mesmo com cuidados paliativos, não haver nenhuma perspectiva de sair daquela situação, a não ser ficar sempre pior. Acho que os cuidados paliativos e a morte digna não são duas alternativas. São duas coisas que andam a par e que não devem nunca ser postas como se fossem escolhas disjuntivas, que nós tivéssemos de fazer, enquanto sociedade. Temos de ter todo o acesso aos cuidados, e admitindo que as pessoas tenham acesso pleno aos cuidados, permitir que elas também possam fazer escolhas sobre a sua vida. Mas também não conheço nenhuns dados. Também não conseguiria responder. Estou a responder com o que acho que pode ser problemático nessa sugestão, nessa ideia. Se fosse, significaria que a relação sobre a morte digna não estaria a funcionar. Não pode ser pela ausência de serviços públicos que as pessoas ponderam essa hipótese. Se isso acontecesse, seria um falhanço desses enquadramentos legislativos, total.

S.F. – Acho que não tem uma relação possível. Tive o cuidado, porque queria estar ciente daquilo que se estava a passar relativamente à eutanásia, de ler os projetos de lei. Chegámos a falar com cuidadores sobre isso, porque ficaram muito indignados com a questão da eutanásia. Na verdade, quando explicávamos, entendiam. Acho que é muito importante perceber que, em nenhum projecto de lei, por exemplo, as pessoas que não tivessem com plenas faculdades mentais não podiam ser submetidas à eutanásia, e também não era o cuidador que ia lá assinar para serem eutanasiadas.

J.S. – Os projectos que foram discutidos em Portugal, que estão a ser, porque, entretanto, foram vetados pelo Presidente e voltaram à Assembleia, ainda não foram aprovados, têm a combinação entre um diagnóstico, um prognóstico e uma garantia de vontade. Ou seja, tem de haver um diagnóstico de uma lesão fatal e incurável, um prognóstico de que a pessoa vai morrer e não tem nenhuma hipótese de sobrevivência, e uma aferição mínima de vontade livre e consciente, não condicionada por terceiros, nem por nenhuma pressão. Isto, como princípios gerais. Depois, a lei tem uma série de propostas, que foram discutidas e que chegaram a ser aprovadas, uma série de passos para aferir isto. Tem de ter vários diagnósticos médicos, também sobre a confiança e a capacidade da pessoa, um pedido reiterado. Ainda vai à avaliação de uma equipa multidisciplinar. Portanto, tem tantas mediações, aquilo que o Parlamento chegou a aprovar, aliás com votos de várias bancadas, não apenas das bancadas proponentes, ou seja, votos da esquerda e da direita a favor desses projectos. A direita, digamos assim CDS e Chega, e o PCP, estavam contra. A favor, estava uma parte do PSD, a esmagadora maioria do PS, o Bloco, o PAN, a Iniciativa Liberal e os Verdes. Isto para dizer que havia ali uma série de garantias de que, em princípio, isso não pode acontecer, quer dizer não é suposto isso acontecer. São situações completamente diferentes. Faz sentido que as pessoas que lutam pela multiplicação e pelo investimento em cuidados paliativos sejam as mesmas que lutam pelo direito à escolha. Dos casos que eu conheço, depois de uma estadia prolongada em cuidados paliativos, é que se põe essa questão.

G. - Mas o que eu estava a pensar é que, um Estado que não garanta cuidados, a todos os níveis, pode motivar decisões que não se poderá dizer que são livres. Por exemplo, no caso dos Estados Unidos, há muitas pessoas que desistem dos tratamentos, porque não querem deixar a família endividada…

M.A. – Então, se pergunta tem que ver com o facto do estado das coisas que conduziram a um estado de exaustão, por parte de quem presta estes cuidados, e um sentimento que a pessoa cuidada tem de que estar a exercer uma sobrecarga sobre esse familiar que presta cuidados, e que isso pode trazer muitos danos para a saúde física e mental, de ambas as partes, sim, seguramente, que isso acontece, muitas vezes. Para retomar o que o Zé estava a dizer, esses efeitos são tão mais nocivos, são tão mais acentuados possivelmente, quanto menos recursos a família tem, nomeadamente os económicos. Então, com certeza que sim, que existe uma ligação entre as duas, mas mais do que isso acho que seria especulativo da nossa parte.

G. - Tendo em conta os casos de que se aproximaram, a decisão de ser cuidador ou cuidadora informal deveu-se a uma questão de necessidade, dever, liberdade ou afecto?

J.S. – Essa pergunta só pode ser feita se as pessoas puderem escolher vários motivos, porque uns coexistem com os outros, e não são alternativos. Como também dizemos, amor e obrigação fazem parte de um mesmo sistema, porque a própria relação afectiva e amorosa, no sentido mais lato, é usada para impor uma espécie de dever moral. Portanto, acho que é, maioritariamente, uma conjugação entre uma relação afectiva, uma sensação de dever familiar e uma obrigação, que resulta de uma ausência de escolha, dada frequentemente a ausência de alternativas. Na maior parte dos casos, creio que, verdadeiramente, não se pode falar de uma escolha livre, porque as pessoas transformaram-se em cuidadores numa circunstância em que também as alternativas não são muitas.

S.F. – Durante muito tempo, diziam-nos: “vocês são altruístas porque cuidam por amor.” Eu chegava a utilizar esta expressão: “cuidar por amor não paga as contas da farmácia.” Por exemplo, eu escolhi cuidar em casa, mas queria poder ter escolhido noutras condições. Eu e muitos mais. Acredito que a maioria dos cuidadores necessitam imenso de descanso, porque a pessoa pode escolher cuidar, mas quer ter os seus momentos, a sua vida social, e não é por isso que tem de fazer uma opção. Porque é que tenho de escolher entre trabalhar ou cuidar? Quero fazer um pouco das duas. No meu caso, e conheço mais casos como o meu, que tive a minha avó durante três meses na reabilitação, nas Residências Montepio, nunca poderei dizer que ela não teve ganhos, em termos de reabilitação, porque estava numa unidade em que tinha fisioterapia e terapia da fala, tudo aquilo que eu não podia fazer em casa. Tudo o que fazia para ela, por exemplo, não perder a letra, para continuar a escrever, era através de pesquisa, porque não tinha outro conhecimento.

O descanso já está consagrado na lei. Mas isto também tem que ver para onde mandam a pessoa cuidada. Se mandam para um lar, onde não se faz nada, não há ganho nenhum. Acaba por ser um conjunto de factores. Se, naquela altura, me dissessem “Sofia, estás a trabalhar durante a semana, colocas a tua avó nas Residências Montepio e, ao fim de semana, leva-la para casa”, seria a escolha perfeita, se eu tivesse 2000 euros por mês para pagar à unidade. Portanto, o amor também tem muito que se lhe diga. Nunca considerei que foi por uma obrigação. Foi uma escolha que fiz. Gostaria de ter feito essa escolha com outras condições, que não me tivessem levado à exaustão, e a maioria dos curadores chegam à exaustão, pois, às tantas, a sobrecarga é gigante.

M.A. - A primeira questão que se coloca nem é tanto se vai ser o familiar que quer tomar conta. A primeira escolha é, na verdade, priorizar se a pessoa cuidada pode ficar em casa, por oposição a ser institucionalizada. Às vezes, perante essa escolha, acontece que as pessoas se tornam cuidadores informais, principalmente quando não têm a capacidade de externalizar essa responsabilidade, ou esse trabalho, para outra pessoa, porque o que se vê é que, muitas das vezes, quando se consegue que a pessoa cuidada fique em casa, aquilo que é vislumbrado como ideal é haver uma articulação entre diversos cuidadores e nunca uma sobrecarga.

J.S. - Também tenho a sensação de que a maior parte das pessoas gostaria de escolher articular o cuidar com outras dimensões da vida, o que não acontece.

S.F. – Daí eu achar tão importante investir nos cuidados domiciliários. São 10 minutos, porque as pessoas não têm tempo para mais. Cheguei a colocar essa questão: Do que me adianta os cuidados domiciliários? Vêm pôr o almoço à minha avó. Ela não sabe comer. Portanto, ficamos na mesma.

G. – Em relação a essa gestão, recordo que a Catarina Correia, na conversa “O Futuro dos Cuidados”, falou sobre a escolha de quem é cuidado. Referiu a importância de haver um(a) assistente pessoal para a pessoa dependente, que pode não querer que seja o/a familiar, bem como o facto de pensarmos que o cuidado tem que ver apenas com as necessidades básicas, como dar comida, banho, vestir, e não, por exemplo, culturais, afectivas ou do foro da sexualidade. Então, há aqui duas liberdades que têm de ser geridas.

J.S. – Sem dúvida.

G. - Qual a vossa percepção da relação dos cuidadores e das cuidadoras consigo mesmos/as? Como se sentem física, emocional e psicologicamente? De que forma são olhados/as pela sua rede de sociabilidade? Sentem-se objectificados/as, heroicizado/as?

S.F. - As pessoas tentam vê-las como heroínas e, na realidade, isso irrita um bocadinho, porque não é assim que elas pretendem ser vistas. Pretendem ser vistas como pessoas que têm deveres e também têm direitos e, na verdade, não é isso que acontece. O sentimento, a que mais assisti nos cuidadores, era o de revolta. Existe muita frustração, muita revolta, por causa da sobrecarga e falta de descanso. As pessoas estão exaustas. Quando via as pessoas mais revoltadas, dizia: “eu não quero ficar assim, nunca. Não quero tornar-me uma pessoa amarga.” A amargura, por vezes, já vem dos anos que aquelas pessoas estão a cuidar e da falta de respostas.

Imagina que existem dois irmãos e um é cuidador. Essas pessoas, muitas vezes, começam a ter problemas entre si, problemas familiares.  Imagina que eu começo a cobrar porque o outro não cuida, porque entendo que o outro deve cuidar e o outro, por sua vez, quer institucionalizar a pessoa. Portanto, entende que, se eu estou naquela situação, é porque quero e não quero seguir aquilo que ele pretendia fazer. Na minha família, fui eu que decidi que queria que a minha avó continuasse em casa. Quando tomei essa decisão, sentei-me com minha mãe, o meu tio e os meus filhos, para nós conseguirmos fazer uma gestão, um equilíbrio. Conseguimos chegar a um consenso, e, quando isso não acontece, geralmente, as coisas acabam por descambar, devido à exaustão e porque o outro também não a compreende, pois não é ele que está a cuidar.

G. - Podemos ler: “O facto é que, devido à sua mobilização, o movimento dos cuidadores conquistou, num curto período de tempo, a sua principal reivindicação — a criação de um Estatuto do Cuidador Informal, mesmo que os resultados alcançados sejam ainda, em grande medida, do domínio da «lei escrita» e não da «lei na prática».” O que explica este desfasamento?

J.S. – Estão de fora todas as pessoas que não têm um laço familiar com a pessoa cuidada. O cuidador principal [cuidador a tempo inteiro sem qualquer trabalho remunerado], a quem se destinam os apoios pecuniários, e o não-principal [aquele que mantém um emprego assalariado] têm de ter um laço de parentesco biológico com a pessoa dependente. A maior parte das pessoas não percebe, afinal de contas, digamos assim, a grande vantagem de requerer o estatuto, porque, se estiverem fora dos 30 concelhos, onde foram aplicados estes projetos piloto, grande parte dos direitos são mais simbólicos do que reais. Outro problema é o facto de que, muitas das pessoas que requerem, estão a ver os seus processos indeferidos. Ou seja, vamos admitir que são os 827 mil cuidadores, há só 600 a quem foi atribuído o estatuto. É uma percentagem que tem zero dos dois lados da vírgula. É muito pouco. Mesmo dentro dos concelhos dos projetos piloto, dos 240, mais ou menos, que tinham requerido o subsídio, só 128 tinham tido, quase metade dos poucos que requereram, já dentro dos concelhos, por causa da condição, de recursos e de uma série de burocracias associadas ao processo. Há muita coisa a fazer, não apenas melhorar, do ponto de vista do processo, mas também em termos do estatuto. Há coisas que ficaram, claramente, pelo caminho, como o reconhecimento da carreira contributiva, e outras que o Governo se comprometeu a fazer e ainda não fez, como as medidas laborais.

S.F.- Há muitas pessoas que mantêm o seu emprego e dizem: “porque vou pedir o estatuto, se não tenho tempo, pois estou a trabalhar? Exigem-me uma série de documentação e, na práctica, o que vou ter? Vou ter um papel que me reconhece como cuidadora e que, depois não me atribui nenhum direito, nem o de faltar por assistência à família.” Acabam por não pedir. Acabam por desmotivar. Acho que devem sempre pedir, nem que seja para haver um número real, para nós conseguirmos perceber, depois, quantos foram pedidos e atribuídos.

G. – Como está a ser a comunicação do Estatuto? Sentem que há, por parte dos e das profissionais que estão próximos destas pessoas, como, por exemplo, os médicos e médicas, assistentes sociais, professores e professoras, uma falta de cuidado em apresentar esta opção e motivá-la?

S.F. - Nos casos que conheço e que me vão chegando, as pessoas têm muita dificuldade. Acho que poderá haver uma melhor articulação das juntas de freguesia, das câmaras municipais. As juntas de freguesia têm um assistente social e devem ser dadas melhores indicações a este. Recomendo sempre às pessoas que se dirijam, não ao balcão da Segurança Social, mas, sim, ao balcão de inclusão, porque o funcionário que está neste último tem uma percepção diferente e mais conhecimento sobre a lei.

J.S. – Aprovou-se que seria feita uma campanha nacional de divulgação do estatuto, seja na comunicação social, seja com uma comunicação directa entre a Segurança Social e os beneficiários do Complemento por Dependência, 170 e tal mil pessoas, de segundo grau, e 40 e tal mil, em primeiro grau, e também com os beneficiários do Subsídio de Assistência à Terceira pessoa, que são cerca 17 mil, o que significa que, se isto for feito, e creio que irá ser feito, se é que já não começou a ser feito, pelo menos a Segurança Social consegue identificar, logo à cabeça, o universo potencial de mais de 200 mil pessoas que poderá ter acesso ao estatuto cuidador. Portanto, essa campanha de divulgação, tal como se fez com o Complemento Solidário para Idosos, é importante para passar informação. Não quer dizer que a informação, tendo passado, se transforme num reconhecimento, mas, pelo menos, garante que não é por ausência de informação que as pessoas não estão a exercer um direito.

G. - Creem que o contexto de pandemia, que a obra contempla e analisa, poderá impulsionar, gradualmente, uma visão mais alargada de cuidador, apesar de notarem a hierarquia que esta veio acentuar entre as diferentes profissões, visível, não só em aspectos materiais, mas também simbólicos, como a ausência de reconhecimento, por parte da sociedade, que, por exemplo, apenas prestou homenagem aos médicos?

M.A. - Talvez sim, se bem que, lá está, muitas vezes, o reconhecimento, nomeadamente do discurso político dominante, é ao nível retórico, é a tal glorificação, heroicização, que, realmente, se notou no que diz respeito aos profissionais de saúde. Houve alguns apontamentos sobre cuidadores informais nesse discurso inflamado. Mas, depois, o que é que se fez? Mesmo em relação aos próprios profissionais de saúde, o trabalho remunerado, que tem mais visibilidade e que se reconhece, não foi dignificado. Há pouco que possa fazer crer que leve a um reconhecimento efectivo do restante trabalho dos cuidados. Agora, de consciencialização, talvez, mas esperemos que isso se reflicta de formas que realmente ajudem as pessoas. Para isso, vamos precisar de muitos outros esforços.

S.F. - Em termos de consciencialização, acho que sim. Quando tens uma pessoa que está nas suas próprias faculdades, como no caso dos idosos que não estão totalmente dependentes e, portanto, podem ter uma família a trabalhar que, depois, vai lá prestar-lhes auxílio, até porque vão para o centro de dia, isso deixou de acontecer. As pessoas ficaram em casa, sem saber onde é que iam pôr os seus. Conheço casos específicos que tiveram de ficar em casa também, para apoiar os seus, porque os centros de dia estavam fechados, e, algumas delas, nunca tinha pensado no que era ser cuidador. “Então, mas agora vou ficar em casa e não tenho direitos nenhuns, nem a baixa por assistência, porque só vai até aos 12 anos?” Muitas destas pessoas ficaram com uma percepção diferente do que era ser cuidador. Acho que a sociedade, devido à pandemia, ficou mais atenta.

J.S. - Também concordo. Nesse aspecto, sou relativamente optimista. Aliás, por exemplo, o António Guterres, enquanto secretário geral da ONU, por várias vezes, chamou a atenção, no fundo, para a teoria da reprodução social, para, digamos, a existência do trabalho doméstico, dos cuidados, especialmente feito pelas mulheres, que não é reconhecido, não é remunerado. Esse trabalho está a substituir o que deveria, muitas vezes, ser obrigações públicas. Nunca, como hoje, se falou tanto destas questões. Não quero dizer que falar muito se traduz, automaticamente, num reconhecimento. Mas, neste momento, temos a percepção da centralidade dos cuidados, da indispensabilidade destas trabalhadoras, da desprotecção a que estão sujeitas. Mesmo, por exemplo, em termos da Segurança Social, o facto de se ter criado um conjunto de apoios extraordinários, de se ter tido a necessidade de pensar que há um grande grau de trabalho informal na nossa sociedade, que há profissões, como o serviço doméstico, que estão completamente desprotegidas, mesmo quando descontam…. Ou seja, temos vindo a fazer uma discussão que nunca tínhamos feito desta forma sobre os profissionais dos cuidados, a Segurança Social, a desprotecção e, mesmo, o estatuto dos cuidadores informais, apesar de tudo, apesar de nós continuarmos a ser invisíveis. Aliás, o nosso livro também é uma expressão disso. Nós próprios fazemos parte desse movimento. Somos causa e consequência dessa maior atenção da própria sociedade, porque também somos parte dela.

Apresentação de Cuidar de Quem Cuida


*Artigo escrito ao abrigo do Antigo Acordo Ortográfico

Texto de Raquel Botelho Rodrigues

Fotografias da cortesia de José Soeiro, Mafalda Araújo e Sofia Figueiredo


[1] José Soeiro, Mafalda Araújo e Sofia Figueiredo, «Quantos são e quanto vale o trabalho dos cuidadores e cuidadoras informais em Portugal?», Cuidar de Quem Cuida, Histórias e testemunhos de um trabalho invisível. Um manifesto para o futuro, Lisboa: Objectiva, 2020, p.60.