Marta Vitorino apresenta-nos o “Vive!”, um podcast em que a insuficiência renal é o mote para falar de estilo de vida, saúde mental, questões científicas (principalmente para jovens) e mostrar que as representações mediáticas sobre a doença, “não têm de ser assim”.
A insuficiência renal é uma doença provocada pela diminuição progressiva da função renal, ou seja, o rim “adoece”, perde a sua capacidade de retirar as toxinas, e a água acumula-se no organismo. Foi o que aconteceu a Marta Vitorino que, a poucos dias de fazer vinte anos viu o seu presente ser adiado por medos e desinformação relativa à doença. Quando decidiu procurar sobre casos iguais, ou idênticos ao seu, de jovens que estivessem na mesma situação, testemunhos reais que se assemelhassem à imagem que a condicionava, não encontrou.
Foi pela falta de informação e por saber que era necessário “mostrar o lado descomplicado da insuficiência renal crónica” que o “Vive!” começou a ser sonhado, depois estudado, pelo caminho encontrou alguns percalços, como a falta de acessibilidade a meios de produção e edição de áudio para pessoas com deficiência visual, mas contornou-os, até que, em março deste ano, veio ao mundo para lembrar as pessoas, e principalmente os jovens, que estão a passar por esta doença, que “a doença é apenas parte da sua vida e não a vida inteira”.
Em entrevista ao Gerador, Marta fala-nos de insuficiência renal com uma leveza e boa disposição que diz não encontrar nas representações mediáticas (desenquadradas daquilo que vivia) e de como o “Vive!” não é só para quem passa pela doença, mas também para quem vive ao lado dela – “O bichinho da insuficiência renal crónica não é assim tão grande, é do tamanho que quiseres”.
Gerador (G.) – O teu podcast é sobre uma parte da tua vida. Podes contar-nos um pouco sobre ti?
Marta Vitorino (M. V.) – Eu não quero que isto se centre em mim, mas o podcast tem muito de mim. De forma muito resumida, a Marta tem 24 anos, adora comunicar, é cega, e foi para o curso de Ciências da Comunicação porque adorava comunicar, escrever e queria rádio, mas a meio do curso ficou insuficiente renal (isso, inevitavelmente, mexeu comigo, com a minha vida e com a minha perspetiva de ver a vida). No entanto, apesar de tudo, eu era uma jovem que estava a duas semanas de fazer 20 anos, tinha muitos sonhos e projeto e quando ganhou noção do que era a insuficiência renal, a primeira coisa que fez foi procurar informação de pares, de jovens que podiam estar a passar pela mesma situação e não encontrou.
G. – Apesar de associarmos esta doença a pessoas mais velhas, é uma doença sem idade…
M. V. – É um choque, até para os médicos foi um choque porque o que me diagnosticavam era excesso de stress. Embora seja uma coisa que pode acontecer aos jovens, nem o próprio sistema de saúde associa logo que possa ser insuficiência renal. Saber que tinha insuficiência renal com 20 anos é um conjunto de coisas, tem de se aprender a lidar e a viver em dois mundos. Por um lado, era a Marta que ia para os tratamentos, que se estava a habituar a comer de uma forma diferente a ter aquele tempo dedicado à sua saúde, a viver as restrições que o corpo tinha. Por outro lado, era a Marta que queria voltar àquela vida de faculdade, sair à noite, estar com os amigos… Quando percebes que esses mundos não são diferentes, mas sim que juntam num só tens de criar um equilibro e saber o que faz sentido e não faz.
Normalmente, associamos a pessoas mais velhas, e é um facto porque acabas por estar quatro horas, três vezes por semana, com pessoas mais velhas. Acabas por conhecer outra realidade e, inevitavelmente, isso vai para a tua vida, e cruza-se com o caminho que tinhas antes. Acho que no início, o mais estranho foi o cruzamento dessas duas realidades, de perceber o que posso e não posso fazer, ver coisas que tinha delineada para ontem e, se calhar, não vão ficar para amanhã, mas para daqui a dois ou três anos, e temos de aprender a aceitar isso. É o veres a tua vida a mudar à tua frente e não podere fazer muito por isso, mas também perceberes que as coisas têm um propósito.
G. – Foi nesse caminho, nesse juntar de dois mundos, que surgiu o podcast?
M. V. – A ideia de fazer um projeto surgiu mais ou menos há quatro e meio, seis meses depois de ficar insuficiente renal. Surgiu porque o que mais me custou foi sentir-me sozinha, não por não ter amigos e família para me apoiar (nada disso, porque sempre estiveram lá), mas por não encontrar pessoas como eu, sentia que tinha de tomar as minhas próprias decisões sozinha, por mim mesma, e isso custa muito, porque às vezes tomamos decisões erradas. Por exemplo, eu parei o curso durante seis meses e se soubesse o que sei hoje não teria parado, porque pensava que tinha de me adaptar aos tratamentos. Lá esta, o cruzamento dos dois mundos. E eu queria muito encontrar pessoas da minha idade, procurava muito jovens e o que me respondiam era que era uma doença de pessoas mais velhas. Eu fazia hemodiálise hospitalar e eu era a mais nova, sendo que a pessoa a seguir a mim tinha cinquenta anos, então eu procurei muito, procurei coisas para jovens e não havia nada. A informação que existia era para crianças ou para idosos, e isso obrigou-me a tomar as minhas próprias decisões e fez-me perceber que precisava de fazer alguma coisa, porque percebia que as coisas iam tendo um propósito. Eu pensava que, se estava em comunicação e gostava de comunicar, então estava na altura de fazer uma coisa que faça sentido para mim e para ajudar as pessoas que estão na mesma situação que eu. Na altura não sabia como fazer isso. Entretanto voltei para a faculdade e comecei a pensar na ideia de um blogue, que ainda criei, mas senti que não era aquilo. Depois pensei que gostava de fazer um canal de YouTube ou um podcast, mas sou cega e não há programas acessíveis. Na altura, tive uma cadeira relacionada com rádio e a única coisa que me disseram foi que não existiam programas acessíveis, não dava para cegos editarem áudio, e eu desmotivei, porque pensava que ia aprender alguma coisa, e nada. Depois fui estagiar na RFM e ganhei muita bagagem. Comecei a investigar, a procurar programas de áudio, programas acessíveis, a estudar programas e como ia trabalhar com eles. Depois, veio a parte visual, porque inevitavelmente sou cega e vivemos num mundo onde a imagem é fundamental, e comecei a procurar pessoas que me pudessem ajudar com a questão da imagem e redes sociais. Mas foi um trabalho em que primeiro fui ver o que já havia, e o que podia ser feito. Até que em março, percebi que estava na altura de avançar. Demorei tanto tempo por achar que ninguém ia estar interessado em ouvir sobre este tema, mas depois percebi que existiam muitas pessoas como eu.
G. – O formato podcast é também mais acessível para quem faz hemodiálise…
M. V. – Sim, até porque, quando lemos uma coisa, podemos transmitir muito através da escrita, mas uma pessoa que tem insuficiência renal, pode estar na cadeira de hemodiálise a ouvir alguém que lhes está a dizer “tu podes viver, tu podes fazer”, porque podes, podes fazer as coisas, é como um alento. Na escrita podes dizer muito, mas quando tu ouves alguém é diferente, alguém que passou ou passa pela mesma realidade, traz uma empatia diferente.
G. – O nome vem dessa possibilidade que queres mostrar aos outros, de que é possível viver com insuficiência renal?
M. V. – Acho que é importante que as pessoas vivam! Uma coisa que me chocou muito, ao longo dos meus anos na diálise, foi ver pessoas que não viviam, desistiram de viver, que largaram emprego, a sua vida, e que o dia mais feliz para elas era o fim de semana porque estavam dois dias seguidos sem ir à diálise. A vida delas era aquilo. Há pessoas que deixaram de viver, entregaram-se à máquina. Se calhar não pessoas tão jovens como eu, mas pessoas de quarenta e cinquenta anos que poderiam perfeitamente viver a sua vida, e quando eu falava com essas pessoas e dizia que fazia coisas fora da hemodiálise, as pessoas ficavam muito impressionadas e eu notava que tinha um efeito positivo, então achei que fazia todo o sentido que tivesse este nome: porque é possível que as pessoas vivam. Eu mostro às pessoas que é possível viver, eu não digo que podem viver, ou que vivi, eu incentivo as pessoas a viver. E foi algo que eu fui construindo, porque também tive o meu início, claro, em que estive seis meses em casa e gostava que alguém me tivesse dito isto.
G. – No podcast abordas também questões mais científicas. Na altura, sentiste que existia desinformação?
M. V. – No início, sim, notei muita diferença da diálise hospitalar para a diálise de clínica de hemodiálise. Eu comecei na diálise hospitalar, e eu não sei se é transversal a todo o Serviço Nacional de Saúde, mas no hospital onde eu estava e onde ia ser transplantada, notei que havia muita desinformação. Eu fazia perguntas, mas não me respondiam diretamente, de uma forma fácil de perceber, ou quando respondiam sentia que faltava alguma coisa e isso sempre me fez confusão. Quando fui para a diálise clínica, tive um médico incrível que me dizia sempre que eu tinha o direito a ser informada e questionar, porque a informação é minha. Sempre foi aberto na informação e percebi o quanto isso me preencheu enquanto doente. Então percebi que era fundamental também fazer isso no podcast para as pessoas que não têm essa informação.
Marta Vitorino
G. – Então é uma doença que ainda passa despercebida?
M. V. – Acho que não passa despercebida, mas é mal percebida. As representações mediáticas que são feitas, as que eu conheço e que tenho ouvido dos testemunhos que tenho procurado compreender, são muito mal feitas. Nas séries a pessoa está sempre a morrer, no programa de televisão a pessoa está mal, a morrer e a insuficiência renal é aquela prisão, e o mundo acabou, mas não é assim. Há pessoas têm noventa anos e fazem diálise há trinta ou quarenta, há pessoas que fazem diálise durante a noite e trabalham durante o dia e têm uma vida normal. Têm adaptações, mas todos na vida temos de adaptar a nossa vida perante a nossa situação, seja ela qual for. Se agora fores obrigada, porque precisas de dinheiro, a trabalhar das 11h00 da noite às 6h00 da manhã, tens de ir porque tens de ganhar o teu dinheiro ao final do mês. Eu, porque tenho uma doença, tenho de fazer dialise das 11h00 da noite às 6h00 da manhã, e é o que é, tenho o meu cansaço, tenho, mas é tentar fazer o melhor com o que a vida nos dá, não é aquele drama de “vamos todos morrer amanhã” não tem de ser assim.
G. – O “Vive” não é só para quem está a passar pelo processo, mas também para quem acompanha…
M. V. – Há uma falta de informação e um medo da parte de quem acompanha. Por exemplo, os meus pais sabiam que era importante para mim voltar à faculdade, mas ao mesmo tempo eu tinha dúvidas sobre se seria capaz de o fazer ou não, então os meus pais diziam, “quem somos nós para dizermos para ires, se depois não consegues”, ou seja, a pessoas não sabem, têm desconhecimento, e têm medos também. Há de tudo: há quem tenha desconhecimento por isso tem medo de dar a sua opinião por não saber se está certo ou errado, e depois há aquelas pessoas que dão a sua opinião sobre tudo e depois acabam por te deixar exacerbada de informação e “achismos”, que acaba por não saber o que é certo e errado. Por isso é que acabas por ir à procura de informação junto de pessoas iguais a ti. Por isso é que é importante, para quem está à volta, também ouvir o podcast. Para tentarem ouvir uma informação concreta de alguém que já viveu, claro que é apenas a minha experiência, apesar de raramente falar de mim mesma, mas é uma experiência. Acho que há muita desinformação de quem está à volta, e daí também a questão das representações mediáticas, vai tudo buscar a pessoa da telenovela que estava em cadeira de rodas e a morrer, e não vão buscar o vizinho que fez diálise e trabalha de noite e de dia, é mais fácil ir para o dramatismo.
G. – Acredito que este podcast e os testemunhos que trazes esteja também a ser uma aprendizagem para ti.
M. V. – Desde que comecei a fazer diálise, apesar das decisões que tomei por desconhecimento, , acho que tenho uma coisa boa que é o ter encarado as coisas sempre de uma forma positiva, nunca tive aquele momento em que fui a baixo e o mundo acabou, e eu ter transmitido isso no podcast, o dizer às pessoas isso, tem-me ensinado que a forma como estamos é muito importante. Devia haver mais pessoas a fazer este tipo de coisas. Depois tenho aprendido afinal eu aprendi muita coisa durante a diálise. Aprendi a ver a pessoa idosa de uma forma diferente, aprendi a comunicar, a ouvir as histórias e vivências das pessoas idosas e isso fez-me crescer muito. Aprendi a tentar separar as coisas dentro do que é possível, ou seja, ver a pessoa mal ao meu lado, mas no dia a seguir saber que tenho de sair dali, porque a minha vida tem de seguir, claro que temos de valorizar, mas temos de ter força e não podemos ir para a casa a pensar que amanhã podemos ser nós. A vida segue e o que tiver de acontecer, acontece.
G. – Quais são os próximos passos para o VIVE?
M. V. – Gostava muito que o podcast crescesse não só por mim, mas porque o feedback tem sido muito positivo e cada vez que recebo uma mensagem a dizer “ajudou-me” ou “vale a pena”, ou a marcar um amigo, isso para mim é incrível, sinto que isto vale a pena. O meu objetivo agora é fazer uma parceria com a Associação Portuguesa de Insuficientes Renais (que já está a ser feita), e quem sabe chegar a outras associações que queiram apoiar o projeto e que queiram fazê-lo crescer. Vou trazer uma nutricionista que vai falar sobre dicas alimentares no Natal e Ano Novo (porque a alimentação é muito importante), mais testemunhos, enfermeiros, médicos, quero que haja um equilíbrio entre a questão mental e estilo de vida, mas também a questão científica, que é importante que as pessoas saibam, embora de uma forma geral, porque cada caso é um caso, mas é muito importante também.
É importante que as pessoas com insuficiência renal saibam que é possível viver, aproveitar, descontrair, viver a vida, porque isso é o mais importante e tem impacto na nossa saúde física.
Podcast disponível, aqui.
